Comment décrire une pathologie si insidieuse, si imperceptible qu'il est difficile d'y croire ? Par ces petits riens qui mis bout à bout transforment le quotidien en enfer.
Tout à coup, on se met à piétiner avant de commencer à marcher.
Des pans entiers de soi disparaissent.
L'avenir devient ce nouveau "soi" qui émerge et qu'il est difficile d'accepter, cette transformation annoncée et amorcée.On devient ce quelqu'un que l'on ne connait pas et que l'on aime pas.Notre avenir vient à notre rencontre à une telle allure qu'il nous rentre dedans.Profondément nous sommes la même personne  mais elle cohabite avec un double en cours de destructuration.Pour chasser alors la perspective angoissante, combattre avec une volonté de fer et une envie de vivre intacte.
Rendre humblement avec une absence de cabotinage, de tricherie,ce qu'est la vie de tous les jours dans quelque notation littérale.En soi garder l'amour de la vie,la confiance, l'humour, la tendresse au milieu des angoisses.Un tour de force, une grâce qui sait ?Prendre un pinceau, une palette y jeter quelques couleurs, et que de son tableau se dégage une clarté lumineuse, soutien des tristes heures.Introduire "l'autre"au coeur de son témoignage dans toute son authenticité, sa fraîcheur pour lui permettre de garder une confiance ferme et pure lorsque de noirs nuages menaceront de l'écraser.
"Même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or."

Délivre moi de ces eaux profondes
où mon âme captive
 plus chargée d'ennuis que d'amours
conte son martyre.
Sur le noeud de la vie qui m'enserre
fais de tes mains
l'infaillible recours de mes jours.
En quel autre écumeur des mers
 puis je confier mon espèrance
et chasser l'ire du ciel
qui sur ma peine se mire.
Sur mes funestes ombrages
 myriades de déplaisirs
marque au tison de passion jurée
 l'amour dans sa durée.
Excise mes peurs,où je chavire
sois mon pôle, mon phare
 et que mes yeux éclairés
de tes célestes lumières
reconnaissent enfin 
ce qu'autrefois je fus.



Lilie

Je te l'écris cette chanson
avec des mots quatre saisons
qui viendront peupler ma mémoire
quand la douleur crèvera l'espoir

je te l'écris cette chanson
avec une profonde affection
chante la moi sans point virgule
comme un doux conciliabule

je te l'écris cette chanson
à toi mon tendre ami Pierrot
avec mes mots perles de lune
je viens te prêter ma plume

je te l'écris cette chanson
à en user tous mes crayons
pour que de nos pensées entremêlées
naisse la fleur de l'amitié






Pour toi , mon ami Pierrot................

Une rose blanche

dans un merveilleux jardin

la tige qui se penche

se casse un matin


La rose si belle

fânée sur la terre

a perdu ses pétales

a rangé sa lumière


Une rose si claire

écrasée sur le sol

comme un brin de lumière

comme un oiseau qui vole



Pierre , 13 ans





Merci mon petit poète..merci pour tes poémes cadeaux au collège qui à chaque fois me touchent....
Tu as tout d'un grand.
Magalie

Je me permets de vous demander de m'aider à diffuser ce message s'il vous plaît .Pour l'instant les chiffres de la billetterie ne sont pas très bons! Alors merci d'en parler autour de vous au maximum! Si on veut pouvoir renouveler l'expérience et faire connaitre notre maladie,
 il faut absolument que ce concert soit un franc succès!
Jusqu'alors notre maladie orpheline a toujours été passée sous silence........

Merci pour votre aide au nom de tous les malades dont je fais partie LILIE




Soirée Amadys

Mélodies de l'espoir

La Salle Ravel accueille le 4 mars prochain une soirée "Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends", au profit de l'association Amadys parrainée par Matthieu Gonet, le nouveau directeur du Conservatoire.C'est le premier évènement de ce genre et nous nous en réjouissons car ce sont des fonds entièrement reversés à notre association et surtout un évènement qui nous permettra de faire connaître la Dystonie et Amadys.

Une soirée pour l'espoir, au profit de l'association Amadys qui oeuvre pour la lutte contre la dystonie.

Amadys aide les malades dans leurs démarches, leur apporte un soutien psychologique, tente de mieux faire connaître cette pathologie auprès du grand public et des médias tout en étant le porte-parole des malades auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Comme toute association, pour continuer à développer son action, elle a besoin de dons. C'est la raison de cette soirée musicale qui réunit l'ancien partenaire de scène de Jean-Jacques Goldman, Michaël Jones, et quelques-uns de ses amis musiciens, dont Matthieu Gonet.

Venir nombreux, c'est garder en tête que cette maladie existe et qu'elle contraint ceux qui en souffrent à une vie difficile.

Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends

Avec la participation exceptionnelle de Lena Ka, Cody, Audrey Sara, Auren…

1ère partie : Aurélie Ramel

Mercredi 4 mars, 20 h

Tarif unique : 20 € (l’intégralité des recettes sera reversée à AMADYS)

Salle Ravel

33 rue Gabriel-Péri

01 41 05 50 00

AMADYS : Association des Malades Atteints de Dystonie

http://amadys.dystonies.free.fr/

www.ville-levallois.fr

La billetterie est en ligne sur le site de Levallois depuis la semaine dernière :

www.ville-levallois.fr

puis cliquer sur billetterie en ligne

On peut aussi acheter des billets à Levallois :

L’Escale – 25 rue de la Gare

Palais des sports Gabriel-Péri – 19 bis rue Gabriel-Péri

Levallois Information – 47 rue Rivay

Et également au conservatoire Maurice-Ravel (où a lieu le concert) – 33 rue gabriel-Péri


Merci de votre attention, merci de diffuser cette information  
Lilie


Gardons tous espoir mes amis