le 29 février, première journée européenne des maladies rares

29 Février 2008 …

Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement...

Pensée

29 Février 2008 …

je ne veux plus me nier

20 Février 2008 …

Je ne veux plus me nier, nier mes sentiments, mes besoins,mes attentes. Je veux être respectée,entendue. J'ai le droit de respirer, de crier,j'ai le droit d'exister. Je veux vivre debout,être en paix . Je veux rêver,rire,m'épanouir....

je veux vivre

15 Février 2008 …

je me fais du mal à me faire du bien je me détruis par tous les moyens je m'évade comme je peux je veux vivre comme je veux je peux même dire je suis heureuse même si cette vie là ne me mène à rien elle me mènera jusqu'à demain je...

Message de Lilie

14 Février 2008 …

Un geste qui donne le sourire, un geste d'amitié . Mes mots sur "j'ai mis du temps " mêlés à la voix, la musique de Laurent , un cadeau du coeur ...une émotion à l'état pur sans fioritures....une ébauche comme il le dit avant de l'arranger....cela...

Petition de la fédération des maladies orphelines

5 Février 2008 …

Bonjour à tous, Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie...