maladies rares et orphelines

Un grand merci à tous au nom de l'espoir

6 Mars 2009 …

Je viens par ce message vous remercier non sans une grande émotion pour avoir fait circuler le bulletin pour la soirée des "mélodies de l'espoir" , un succès merci à tous pour avoir ouvert votre coeur à notre cause Ci joint l'annonce...

Mélodies de l'espoir

24 Février 2009 …

Je me perme ts de vous deman der de m' aider à diffuser ce message s'il vous plaît .Pour l'instant les chiffres de la billetterie ne sont pas très bons! Alors merci d'en parler autour de vous au maximum! Si on veut pouvoir renouveler...

Dystonie

1 Février 2009 …

Comment parler de toi ... Depuis 7 ans tout te lie à moi , mais parler de toi devient de plus en plus rare , comme tu l'es par nature. Je ne veux pas être ton reflet dans le regard des autres , je fuis tous les miroirsJe ne t'affiche...

Editorial

8 Janvier 2009 …

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines. en savoir plus... Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS a le privilège d'annoncer officiellement...

Merci à vous tous

17 Octobre 2008 …

196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010 Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation ! La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des...

La FMO en action

16 Mai 2008 …

Les 14 et 15 juin 2008 : Journées « Nez Rouges » Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines Inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public et initiées par la FMO, les journées « Nez Rouges »...

Franchise

24 Avril 2008 …

Source: images coogle http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise...

Ni pauvre, ni soumis : Jour J

29 Mars 2008 …

Mon ami Stéphane , atteint de myopathie (dans mes liens) m'envoie ce message que je m'empresse de diffuser.Merci de signer ce pacte "ni pauvre, ni soumis".Merci de votre soutien.Lilie A l’aube d’une marche rassemblant plusieurs milliers...

le 29 février, première journée européenne des maladies rares

29 Février 2008 …

Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement...

Petition de la fédération des maladies orphelines

5 Février 2008 …

Bonjour à tous, Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie...