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Lilie

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"Ecrire, une autre façon de se dire.

Ecrire pour guérir"

Juke Box

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6 mars 2009 5 06 /03 /mars /2009 11:42

Je viens par ce message vous remercier non sans une grande émotion pour avoir fait circuler le bulletin pour la soirée des "mélodies de l'espoir" , un succès

merci à tous pour avoir ouvert votre coeur à notre cause





Ci joint l'annonce de Stéphanie de l'association Amadys







"Bonjour à tous,



Une réponse rapide, mais ce concert, et j'en ai encore les larmes aux yeux, fut un vrai succès qui a dépassé nos éspérances! La salle était pleine! Une ambiance du tonnerre grace à Michael Jones et Matthieu Gonet, une émotion intense.. La dystonie est un peu sortie de l'ombre ce mercredi soir. Des journalistes dans la salle et des articles qui sortent ce jour, que l'on mettra à votre disposition sur le site sous peu. Je me charge également du compte-rendu qui paraitra dans le prochain bulletin et des photos vont être mises sur le site, voire sans doute une vidéo résumée du concert. Je vous promets que nous avons pensé très fort ce soir-là à tous les malades, et en montant sur scène pour présenter notre associatio
n et la dystonie, nous avons essayé de parler au nom de toutes les personnes atteintes, avec une émotion non cachée, du fait de cette grande première.


Voilà... Encore une fois merci infiniment pour tous les relais que vous avez fait fonctionner car ça a bien marché. Canal plus et M6 en avait également parlé le matin même.


Je pense que l'on aura jamais autant parlé de la dystonie!

Et ce n'est qu'un début puisque nous réfléchissons déjà, avec notre parrain à un concert 2010!

Merci encore à Michael Jones et Matthieu Gonet, ainsi qu'à tous les jeunes artistes qui se sont produits ce soir là!"





"merci à tous au nom de l'espoir

nous sommes enfin sortis de l'ombre"



lilie




Le Parisien, Hauts de Seine

L’ACTU EN FLASH

5000 € récoltés à la soirée Michael Jones

LEVALLOIS

06.03.2009, 07h00

La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu

Gonet au profit de l’association Amadys, dont il est le parrain. L’ex-prof de la « Star Ac » et actuel

directeur du conservatoire de Levallois avait réuni Michael Jones, le complice de Jean-Jacques

Goldman, et ses musiciens, et de jeunes talents. Tous les artistes s’étaient déplacés bénévolement.

La recette, de 5 000

 

€ , sera reversée à l’association. Ces fonds permettront de financer la recherche

sur la dystonie, une maladie neuromusculaire dont souffrent 50 000 personnes en France et qui

provoque des contractions involontaires et incontrôlables des muscles.






merci pour tout   au nom de tous

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24 février 2009 2 24 /02 /février /2009 19:20









Je me permets de vous demander de m'
aider
à diffuser ce message s'il vous plaît .Pour l'instant les chiffres de la billetterie ne sont pas très bons! Alors merci d'en parler autour de vous au maximum! Si on veut pouvoir renouveler l'expérience et faire connaitre notre maladie,
 il faut absolument que ce concert soit un franc succès!
Jusqu'alors notre maladie orpheline a toujours été passée sous silence........

Merci pour votre aide au nom de tous les malades dont je fais partie LILIE




Soirée Amadys

Mélodies de l'espoir



La Salle Ravel accueille le 4 mars prochain une soirée "Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends", au profit de l'association Amadys parrainée par Matthieu Gonet, le nouveau directeur du Conservatoire.C'est le premier évènement de ce genre et nous nous en réjouissons car ce sont des fonds entièrement reversés à notre association et surtout un évènement qui nous permettra de faire connaître la Dystonie et Amadys.

 

 

Une soirée pour l'espoir, au profit de l'association Amadys qui oeuvre pour la lutte contre la dystonie.

 


Amadys aide les malades dans leurs démarches, leur apporte un soutien psychologique, tente de mieux faire
connaître cette pathologie auprès du grand public et des médias tout en étant le porte-parole des malades auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Comme toute association, pour continuer à développer son action, elle a besoin de dons. C'est la raison de cette soirée musicale qui réunit l'ancien partenaire de scène de Jean-Jacques Goldman, Michaël Jones, et quelques-uns de ses amis musiciens, dont Matthieu Gonet.

 

Venir nombreux, c'est garder en tête que cette maladie existe et qu'elle contraint ceux qui en souffrent à une vie difficile.



Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends

Avec la participation exceptionnelle de Lena Ka, Cody, Audrey Sara, Auren…

1ère partie : Aurélie Ramel

Mercredi 4 mars, 20 h

Tarif unique : 20 € (l’intégralité des recettes sera reversée à AMADYS)

Salle Ravel

33 rue Gabriel-Péri

01 41 05 50 00

AMADYS : Association des Malades Atteints de Dystonie

http://amadys.dystonies.free.fr/

www.ville-levallois.fr

La billetterie est en ligne sur le site de Levallois depuis la semaine dernière :

www.ville-levallois.fr

puis cliquer sur billetterie en ligne

On peut aussi acheter des billets à Levallois :

L’Escale – 25 rue de la Gare

Palais des sports Gabriel-Péri – 19 bis rue Gabriel-Péri

Levallois Information – 47 rue Rivay

Et également au conservatoire Maurice-Ravel (où a lieu le concert) – 33 rue gabriel-Péri


Merci de votre attention, merci de diffuser cette information  
Lilie


Gardons tous espoir mes amis










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1 février 2009 7 01 /02 /février /2009 19:02









Comment parler de toi ...

Depuis 7 ans tout te lie à moi , mais parler de toi devient de plus en plus rare , comme tu l'es par nature.
Je ne veux pas être ton reflet dans le regard des autres , je fuis tous les miroirsJe ne t'affiche jamais.Le noir cache bien les formes ou plutôt les "déformes" , l'écharpe autour de mon cou fait de nombreux tours.Plus de cheveux en arrière, ils sont devenus fous sur mon visage et les mêches dorées viennent colorer mes traits tirés.
Je te combats malgré tout du matin au soir grâce à des formules chimiques , un geste devenu mécanique.Propofan, lioresal, rivotril, tetrazepam, sertraline alternent selon les heures .
Plus de toxine depuis 6 mois.Le seul traitement qui pourrait m'apaiser est un échec, l'atrophie des muscles qu'il entraîne au niveau de ma jambe gauche me prive de ce soulagement que j'attendais impatiemment tous les trois mois.Alors pour compenser,la réeducation fonctionnelle en kiné et orthophie est accentuée par des techniques adaptées pour corriger mes postures,les torsions de mon corps,pour détendre mes muscles contractés.
Un travail sur soi de tous les jours s'impose.
Mais je bouge, je marche, je parle moins bien qu'avant, douloureusement  mais toujours, n'est ce pas le plus important...j'ai toutes mes fonctions de vie, je vis .

Voilà ,je viens de  parler de toi..ma dystonie, ma maladie.


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8 janvier 2009 4 08 /01 /janvier /2009 08:46

maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...







Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS  a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain. Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.

 
C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares,qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.
 
 
Vous aussi, vous pouvez participer à la Journée des maladies rares ! Allez sur le site Internet http://www.rarediseaseday.org/ et chargez vos photos et témoignages, voire vos vidéos. La Journée des rares est pour vous. Elle n'est consacrée qu'à vous.
 
 
 
N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, opinions et avis. Si vous représentez une association de malades, un groupe de recherche, une société et que vous souhaitez participer à cette campagne de sensibilisation, contactez en premier lieu votre Alliance nationale  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=560 ou, sinon, écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org (mailto:rarediseaseday@eurordis.org).
 
 
 
Ensemble, en 2009, nous pourrons élever notre cause commune à un niveau supérieur !
 
Yann Le Cam
 
 
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17 octobre 2008 5 17 /10 /octobre /2008 20:28










196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO

 

 

 

Merci à vous tous  qui depuis janvier  2008 avez signé et fait circuler la pétition contre la fin du plan maladies rares.C'est ensemble que nous avons gagné cette reconnaissance.Merci pour votre générosité de coeur....L'espoir est toujours au bout du chemin.....LILIE

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16 mai 2008 5 16 /05 /mai /2008 07:28
Les 14 et 15 juin 2008 : Journées « Nez Rouges »

Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines




Inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public et initiées par la FMO, les journées « Nez Rouges » ont pour vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies orphelines et de collecter des dons dans un esprit de fête et de bonne humeur.

 Les 14 et 15 juin prochains
, le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de France.

Placés sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, Président du Sénat, les « Nez Rouges » sont accueillis à Paris au Jardin du Luxembourg le samedi 14 juin prochain. Associations, malades et grand public sont conviés à une journée de solidarité et d’information autour d’un espace de rencontre et d’échanges, d’une exposition et d’animations familiales et conviviales.





 Vous aussi participez aux « Nez Rouges » !

·         En faisant un don pour aider les malades

·         En organisant une action de soutien

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24 avril 2008 4 24 /04 /avril /2008 10:10





Source: images coogle
http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php


Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue de 2 euros sur chaque transport sanitaire, à concurrence de 50 euros par an, pour l’instant***. ( en supplément des forfaits de 50 euros par an sur les consultations médicales,  déjà en vigueur depuis la réforme Douste-Blazy de 2005)

 

La question des franchises sur les soins, qui met en difficulté de nombreuses personnes âgées, invalides, atteintes d'affections de longue durée, mais aussi de plus en plus de personnes et de familles à faibles revenus qui ne peuvent déjà plus faire face aux dépenses de santé et ne se soignent plus qu'en repoussant à plus tard leurs démarches de soins.

L’appel contre la franchise, ainsi que les initiatives locales et nationales, restent d’actualité. Signez la pétition, faites la signer.


Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité.


Inutiles économiquement, dangereuses médicalement, injustes moralement, elles témoignent d’une étrange politique de civilisation, qu’il nous revient de combattre, et de sanctionner.


Christian Lehmann






 

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29 mars 2008 6 29 /03 /mars /2008 07:00






Mon ami Stéphane , atteint de myopathie (dans mes liens) m'envoie ce message que je m'empresse de diffuser.Merci de signer ce pacte "ni pauvre, ni soumis".Merci de votre soutien.Lilie


A l’aube d’une marche rassemblant plusieurs milliers de personnes en situation de handicap et de maladie invalidante pour l’urgence d’un revenu d’existence décent, le président de la République annonce une revalorisation de l’Allocation Adulte handicapé de 5% en 2008. Le mouvement Ni pauvre, ni soumis réagit : le compte n’y est pas !




La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.

Pour signer le pacte, rendez-vous ici. http://pacte.blogs.apf.asso.fr/sign.html Amicalement. Stéphane



pour plus d'informations rendez vous sur ce lien merci
http://www.nipauvrenisoumis.org/



Samedi 18h50
Je vous mets en ligne le discours de
Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France lors du rassemblement de la marche citoyenne et apolitique de ce samedi 29 mars 2008, place de l'Opéra.






Chers amis !
Vous êtes venus, vous êtes tous là. Là sur cette place de l’Opéra, à Paris,mais là, aussi, par la pensée ! Car si nous sommes aujourd’hui plus de 30 000 personnes, c’est sans compter tous ceux qui n’ont pas eu la possibilité de se joindre à nous, pour des raisons de santé ou d’impossibilité à se déplacer. Pour chacune et chacun d’entre vous, ce sont 5 ou 6 autres qui n’ont pas pu faire le déplacement. Nous aurions pu être en réalité 200 000 !
La France qui s’est levée tôt, elle est là aujourd’hui ! C’est vous,c’est nous tous !
La France impatiente, qui veut des réformes, et vite ? C’est encore nous !
La France qui pense qu’ensemble tout devient possible ? C’est nous aussi !
Nous sommes là parce que le pays des droits de l’homme doit être le pays des droits de tous les hommes et ne doit pas devenir le pays des droits de l’homme en bonne santé. Nous sommes là pour que nos droits soient respectés, pour demander des comptes et exiger le changement.
Nous sommes là, nous, ni pauvres, ni soumis, pour dénoncer les conditions de vie indignes dans lesquelles nous vivons. Parce que pour nous, aujourd’hui, en France, le pouvoir d’achat, c’est le pouvoir de rien. Parce que pour nous, le seuil de pauvreté commence au pas de notre porte. Parce que pour nous surtout, les caisses sont vides ! Nous sommes ici parce que les titulaires de pensions d’invalidité et de rentes accidents du travail sont encore oubliés ! Nous sommes là parce que si nous sommes parents d’un enfant handicapé nous avons peur pour son avenir ! Nous sommes ici parce que si l’on travaille en ESAT nous n’avons toujours pas le SMIC pourtant promis depuis des années ! Nous sommes là parce que si l’on vit en maison d’accueil spécialisée il nous reste 60 Euros par mois ! Nous sommes ici parce que si l’on vit en foyer de vie il nous reste 180 Euros par mois !
Nous sommes là parce que si l’on vit chez soi on ne nous promet même pas le seuil de pauvreté et qu’il faut vivre avec moins de 21 Euros par jour ! Nous sommes ici parce que si l’on a la chance de  vivre en couple, cette somme sera réduite ou supprimée en fonction des ressources de son conjoint ! Nous sommes là, nous, les oubliés, les exclus. Pour montrer notre détermination à un pouvoir qui ne nous voit pas. Pour parler avec force aux oreilles d’un pouvoir qui ne nous entend pas. Pour démontrer notre résolution à un pouvoir qui ne nous comprend pas. Pour aller vers un pouvoir qui ne souhaite pas venir à nous. Nous sommes là pour défendre une autre vision de la société que celle que l’on nous impose. Une société qui ne dirait pas « vous ne pouvez pas travailler donc vous n’êtes rien ». Une société qui ne réduirait pas l’homme à sa capacité de travail. Une société qui réunirait plutôt qu’elle n’oppose. Une société dans laquelle chacun aurait sa place, chacun serait acteur et citoyen. Une société qui ne maintiendrait pas des centaines de milliers de personnes dans un assistanat aussi inefficace qu’humiliant. Une société qui substituerait enfin la citoyenneté à la charité. Nous sommes là enfin parce que les valeurs de solidarité ne sont pas solubles dans la valeur travail qui ne concerne que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler !
Ce samedi 29 mars 2008 est une date historique. Historique par la nature même de votre mobilisation. Historique par la force de notre mouvement. Historique par la conviction et la détermination que vous exprimez. Ce ras-le-bol, cette exaspération que nous portions depuis si longtemps, nous les avons transformés en énergie. L’énergie de poursuivre le combat et de rassembler encore autour de nous tant que nous ne serons pas entendus. L’énergie d’avancer, de promouvoir une société solidaire, juste et non-discriminante. De l’énergie du désespoir, peut-être sommes-nous passés à l’énergie de l’espoir. Grâce à vous et avec vous, il y a eu un « avant 29 mars 2008 », et je vous le promets il y aura un « après » ! J’ai encore 2 petits mots à vous dire : Merci et Bravo

Jean-Marie Barbier

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29 février 2008 5 29 /02 /février /2008 17:00

 

 






















Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.

La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.

Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.



Les manifestations prévues

 

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.

En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.

En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.




pour plus de renseignements cliquer sur les liens ci dessous, merci


http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
 
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5 février 2008 2 05 /02 /février /2008 15:00
 

 

Bonjour à tous,
Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. C'est pour cette raison que la FMO (la Fédération des Maladies Orphelines) nous propose de signer la pétition :
http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ C'est trés important, transmettez ce mail à vos amis, famille, collègues, ... Merci d'avance à tous.
Amicalement.
AMSN
Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique
Siège social :
11 Avenue de la Roseraie
F-91440 BURES SUR YVETTE
syndrome.nephrotique@laposte.net
http://asso.orpha.net/AMSN/
 FIN ANNONCEE DU PLAN MALADIES RARES EN 2008 
LA FMO (Féderation des Maladies orphelines) S 'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT.
 
« Nous, malades, enfants, parents, amis, soeurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »
Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.
 
Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.
 
Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en oeuvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :
 
- Faites circuler ce message.
 
- Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=1
 
- Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=2
 
Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.maladies-orphelines.fr

 

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