maladies rares et orphelines

les mots du coeur

27 Septembre 2006 …

il est des jours où je découvre dans ma boite mail et sur le forum de l'association des dystoniques,des mots directs venus du coeur...rien n'est plus beau que de se dire qu' à travers la maladie ,ensemble ,on peut accueillir notre...

la souffrance de notre corps

10 Septembre 2006 …

La souffrance de notre corps est une très vieille sorcière toute menue et grimacière Elle veille si je m'endors accroupie auprès de mon lit et de son chapelet de pilules de mes lents si lents crépuscules elle mesure l'heure qui pâlit...

rencontre magique

4 Septembre 2006 …

en souvenir d'une belle journée de juin 2006 à Dinard après une année sur le net à échanger par le biais de l'association des malades atteints de dystonie ,je rencontrai enfin Aurélie et babou journée sourire et bonne humeur,à jamais...

grandir

22 Août 2006 …

L'ascenseur qui mène à la guérison ne fonctionne pas... je dois alors emprunter l'escalier. Il n'existe pas de raccourci vers la guérison. Aujourd'hui je monte toutes les marches possibles vers ma guérison. Je suis remplie de joie...

j'ai le droit

2 Août 2006 …

texte écrit par barbara ,atteinte de dystonie et fibromyalgie http://barbara56.over-blog.com/ amie au grand coeur,fidèle battante depuis son tout jeune âge touchante dans ses mots ,dans son amour pour les siens A toi ma petite soeur...

pour toi mon amie

28 Juillet 2006 …

poème écrit pour un coeur esseulé ,même entouré.La maladie peut séparer ceux qui s'aiment ,par fatigue,par lassitude,par impuissance,par lâcheté aussi....A toi mon amie qui te sens si seule ,lettre adressée à celui qui vit à tes côtés...

la guérison de chloé

2 Juin 2006 …

chloé 9 ans vient de subir l'opération de la stimulation cérébrale par l'implantation de deux électrodes dans le cerveau.Sa dystonie s'était déclarée en 2003.Après être rentrée en contact avec l'association "étoile d'argent" qui milite...

des mots d'Aimée

1 Juin 2006 …

bien des gens ne savent pas la chaleur que les mots procurent souvent,il faut les dire et les redire pour qu'ils rassurent un seul mot,un simple geste ou un sourire en font plus qu'on ne pourrait le dire l'amitié c'est dans la tristesse...

prenez soin de vous et gardez espoir

12 Mai 2006 …

Certaines personnes dans la vie savent valoriser les autres par un intèrèt véritable pour ce qu'ils sont,pour ce qu'ils font.Avec un sourire chaleureux,le reflet d'un coeur généreux.En leur compagnie tout semble facile. Certaines personnes...

la vie en face

28 Avril 2006 …

A l'unanimité les malades disent se souvenir "comme si c'était hier" du moment où le médecin a prononcé devant eux le mot "dystonie".Car il ya eu,il y a,il y aura toujours un " avant" et un "après" cet instant. Bien portant jusque...