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Lilie

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"Ecrire, une autre façon de se dire.

Ecrire pour guérir"

Juke Box

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Top articles

  • le parcours du combattant

    15 janvier 2008 ( #Maladies rares et orphelines )

    Il est important de dire ce qui nous inquiète,verbaliser ce qui nous affecte pour faire de l'espace en dedans.Car à tout garder en soi on finit par étouffer.Parler permet de retrouver son équilibre émotif. Si notre vie n'était pas remplie de batailles...

  • fatalisme ou acceptation

    24 avril 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Devant diverses situations qui peuvent jalonner notre vie deux attitudes sont possibles : le fatalisme ou l'acceptation. même s'il semble y avoir une parenté entre ces deux options,elles sont diamètrelement opposées. la première est l'attitude de celui...

  • la vie en face

    29 avril 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    A l'unanimité les malades disent se souvenir "comme si c'était hier" du moment où le médecin a prononcé devant eux le mot "dystonie".Car il ya eu,il y a,il y aura toujours un " avant" et un "après" cet instant. Bien portant jusque là le sujet devient...

  • des mots d'Aimée

    01 juin 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    bien des gens ne savent pas la chaleur que les mots procurent souvent,il faut les dire et les redire pour qu'ils rassurent un seul mot,un simple geste ou un sourire en font plus qu'on ne pourrait le dire l'amitié c'est dans la tristesse qu'on la reçoit...

  • la guérison de chloé

    02 juin 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    chloé 9 ans vient de subir l'opération de la stimulation cérébrale par l'implantation de deux électrodes dans le cerveau.Sa dystonie s'était déclarée en 2003.Après être rentrée en contact avec l'association "étoile d'argent" qui milite pour la prise en...

  • ma dystonie

    14 novembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    En 2002 je suis prise d'un torticolis qui me torture tout à coup.Tête sur le côté,muscles noués,colonne vertébrale déformée,je suis à bout de souffrances diverses et terribles et je commence à essayer tout ce que certains me conseillent ou me proposent...

  • paroles de malades

    24 novembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    vivre avec la douleur donne une certaine image de soi ,une image sombre , l'impression de tomber dans un trou sans fin.Le pire est de la vivre seul ou seule.Alors lire ces sos c'est déjà comprendre pour ensuite mieux aider ,écouter. "j'espère que tout...

  • rencontre avec barbara

    18 décembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    un bonjour à la différence c'est une question d'espèrance l'envie de faire le premier pas vers ceux qui ne sont pas comme toi en bousculant tes habitudes change ton attitude fais de l'autre un partenaire un être humain à part entière apporte à ce monde...

  • s'approprier sa dystonie

    20 décembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Il faut s'appropier sa dystonie de julia Klienschmidt,professeur en ophtalmologie à l'université de salt lake city USA "nous prenons possession de nos mouvements anormaux comme nous prenons possession de nous mêmes.Il y a des personnes qui semblent bien...

  • journée positive

    04 mars 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Préparation mentale pour affronter les injections de toxine botulique demain à14h30 dans le larynx...pas facile à faire mais essayer tout de même pour évacuer ses craintes, ses peurs..car pour moi c'est l'inconnu dans cette partie du corps. je vous souhaite...

  • injection

    04 mars 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    injection envoyez moi le poison mais à mini dose pour qu'enfin mon corps se repose injection envoyez moi le poison et que pendant quelques temps encore je sois maîtresse de mon corps injection envoyez moi le poison qu'il soulage ma douleur pour un mois,une...

  • lettre ouverte

    04 avril 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Avoir la dystonie veut dire que plusieurs choses changent et plusieurs d'entre elles sont invisibles Voici les choses que j'aimerai que tu comprennes avant de me juger. Etre malade ne veut pas dire que je ne suis plus une personne humaine.J'ai à vivre...

  • pour toi mon amie

    28 juillet 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    poème écrit pour un coeur esseulé ,même entouré.La maladie peut séparer ceux qui s'aiment ,par fatigue,par lassitude,par impuissance,par lâcheté aussi....A toi mon amie qui te sens si seule ,lettre adressée à celui qui vit à tes côtés et qui ne sait plus...

  • j'ai le droit

    02 août 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    texte écrit par barbara ,atteinte de dystonie et fibromyalgie http://barbara56.over-blog.com/ amie au grand coeur,fidèle battante depuis son tout jeune âge touchante dans ses mots ,dans son amour pour les siens A toi ma petite soeur d'espèrance j'ai le...

  • grandir

    22 août 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    L'ascenseur qui mène à la guérison ne fonctionne pas... je dois alors emprunter l'escalier. Il n'existe pas de raccourci vers la guérison. Aujourd'hui je monte toutes les marches possibles vers ma guérison. Je suis remplie de joie et de gratitude car...

  • rencontre magique

    04 septembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    en souvenir d'une belle journée de juin 2006 à Dinard après une année sur le net à échanger par le biais de l'association des malades atteints de dystonie ,je rencontrai enfin Aurélie et babou journée sourire et bonne humeur,à jamais dans mon coeur,amitié...

  • la souffrance de notre corps

    10 septembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    La souffrance de notre corps est une très vieille sorcière toute menue et grimacière Elle veille si je m'endors accroupie auprès de mon lit et de son chapelet de pilules de mes lents si lents crépuscules elle mesure l'heure qui pâlit tout en couvrant...

  • les mots du coeur

    27 septembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    il est des jours où je découvre dans ma boite mail et sur le forum de l'association des dystoniques,des mots directs venus du coeur...rien n'est plus beau que de se dire qu' à travers la maladie ,ensemble ,on peut accueillir notre humanité et faire que...

  • lettre à mes cellules

    28 septembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    texte de mary lequin thérapeute LETTRE A MES CELLULES je vous ai réunies aujourd'hui pour vous dire que nous allons désormais changer de trajectoire.Car jusqu'ici nous nous sommes allés à suivre un programme désastreux. il s'agissait de rester fidèle...

  • dystonie

    03 janvier 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    dystonie,maladie orpheline ne te crois pas si maline de mon corps je vais t'expulser me vider de ton venin injecté dystonie,maladie musculaire ne joue pas trop les fières j'ai en moi assez de volonté pour ne pas me courber,me plier dystonie,maladie dégénérative...

  • le bonheur

    19 octobre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Il est juste à côté,là tout près non là bas juste au bout de ton doigt à portée de ta main il est passé par là ,il y repassera tu le sens,tu le vois juste un peu plus loin le voilà qui revient,là tout droit devant toi,sur ta gauche ou plus bas,le voilà...

  • pour mathilde

    09 janvier 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Je viens aujourd'hui répondre à la demande d'Aimée pour former une grande chaîne de solidarité envers notre amie mathilde atteinte du Blépharospasme , dystonie faciale Pour laisser un petit mot il vous suffit de cliquer sur l'image ci dessous, l'univers...

  • l'absence

    12 janvier 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Ce grand arbre noir Ce ciel plein de fumée Devant ma fenêtre Aux vitres embuées Ce feu qui brûle et craque Ces reflets sur les murs Le parfum de ces fleurs Sur ces meubles obscurs Et le bruit De ces gouttes de pluie Qui claquent sur les toits La nuit...

  • Une médiatisation tant attendue

    04 juin 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Bonjour à tous , je vous communique aujourd'hui la lettre qui m' a été envoyée par Françoise Prat , membre du conseil d'administration de l'association des malades atteints de dystonie Amadys/LFCD. Je remercie personnellement tous ceux qui ont oeuvré...

  • je rêve

    03 octobre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Je rêve d'un monde parfait où règnent amour et amitié Je rêve d'êtres humains qui se tiennent la main Des mains noires,des mains blanches Des mains chaudes,douces et franches Je sais ,je suis malade,diminuée mais j'ai le don de rêver et la force de crier...

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