Top articles

  • Aime

    02 septembre 2008

    Les défauts ne constituent que l'enveloppe, l'apparence extérieure de l'être humain, non son Essence… Seul, l'Amour permet de pénétrer cette écorce de la personnalité et de découvrir les richesses cachées de l'âme… L'Amour traverse les apparences… Si...

  • dystonie

    07 avril 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    LA DYSTONIE Je suis atteinte de dystonie depuis maintenant quatre longues années et ce blog est le reflet de ma maladie et de ceux et celles qui m'accompagnent chaque jour et qui partagent la douleur de ce mal incurable. les dystonies sont des contractions...

  • prenez soin de vous et gardez espoir

    12 mai 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Certaines personnes dans la vie savent valoriser les autres par un intèrèt véritable pour ce qu'ils sont,pour ce qu'ils font.Avec un sourire chaleureux,le reflet d'un coeur généreux.En leur compagnie tout semble facile. Certaines personnes sont en tout...

  • lilie de retour de l'hosto

    06 octobre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    merci pour tous vos mots d'encouragement......ça m'aide beaucoup ,je me sens soutenue et gràce à vous je survole les difficultés plus facilement... panique à l'hosto hier ...pour la cytologiste et l'interne de service ...Lors de ma ponction dans la thyroide...

  • Compagnons de voyage

    26 juin 2008 ( #C'est mon espoir )

    Elle est pour lui une lumière dans l'ombre une étoile écarlate dans un monde sombre Il est pour elle un univers lumineux il est vie à ses tristes yeux Ils trouvent refuge dans l'écriture se noient dans leurs mots Ils conversent main dans la main bavardant...

  • je veux vivre

    15 février 2008 ( #Des mots sur mes maux )

    je me fais du mal à me faire du bien je me détruis par tous les moyens je m'évade comme je peux je veux vivre comme je veux je peux même dire je suis heureuse même si cette vie là ne me mène à rien elle me mènera jusqu'à demain je me fais du mal à l'intérieur...

  • Un reportage contracturant

    07 juin 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Quelle déception devant ces huit minutes de reportage sur la cinq (que je remercie tout de même d'avoir enfin utilisé le mot "dystonie " à l'antenne) Quand je pense à tout le travail accompli par l'association amadys/lfcd, quand je pense à tout l'investissement...

  • traitement des dystonies : la stimulation pallidale

    22 novembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    Une étude européenne confirme les bons résultats de la stimulation pallidale dans les dystonies sévères Publié le 13/11/2006 Les dystonies sont des contractions musculaires involontaires entraînant des mouvements répétitifs et de torsion survenant au...

  • ailleurs

    09 mars 2007 ( #Des mots sur mes maux )

    La maladie m'enferme dans un "ailleurs " que j'ignorais tout en me libèrant de bien de contraintes "je suis malade" la belle excuse. Je vais à la découverte d'un monde où le temps passe autrement différemment Je pense longuement A n'en plus finir ,je...

  • dystonie

    03 novembre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    La dystonie Une maladie peu connue (vidéo pour mieux comprendre en bas de cet article..) La dystonie est un syndrome utilisé pour décrire une affection motrice caractérisée par des contractions musculaires involontaires qui peuvent s’étendre progressivement...

  • lilie de retour de l'hospital

    05 mars 2007 ( #Maladies rares et orphelines )

    Merci pour vos messages de soutien, je suis très touchée. Je rentre à l'instant de l'hospital où l'on m'a diagnostiquée grâce à un électromyogramme téléguidé non pas une dystonie laryngée mais une dysphonie spasmodique.Ce sont donc mes cordes vocales...

  • dystonie

    26 octobre 2006 ( #Maladies rares et orphelines )

    DYSTONIE pour en savoir plus sur ma maladie.. ..merci de votre attention.....magalie Définition "Une contraction musculaire involontaire provoquant une position tonique, de torsion ou anormale " Particularités de la Dystonie Les patients atteints d’une...

  • vide

    29 septembre 2007 ( #Des mots sur mes maux )

    Maladie, tu joues avec moi et je ne connais pas la clé de ton énigme. Dans ton paysage d'épines et d'orties, je m'accroche , je soulève toutes les pierres, je pousse chaque branche, l'espoir au coeur. Quand je pense enfin te contrer ce n'est qu'un mirage...

  • bon week end à tous et bonne semaine

    30 mars 2007 ( #Photos )

    De mon village breton..... Je vous souhaite à tous et toutes un bon week end et une bonne semaine à venir.Je prends une pause d'une semaine car c'est une semaine injections, réeducation fonctionnelle et examens médicaux divers donc je ne vais pas avoir...

  • tous à vos mails

    06 février 2007

    Suite à l'émission,hier soir,"j'ai une question à vous poser" à 20h50 avec Mr SARKOZY,ce dernier à annoncé qu'il soutenait la recherche pour les maladies rares dans son programme électoral.L'union faisant la force,tous à vos mails pour soutenir cette...

  • amitié

    03 mars 2007

    Merci à tous et toutes pour votre grand élan de générosité envers Barbara Merci Nadine, Fred, Joél,Marithé,Michel pour votre chaîne de solidarité qui ne cesse de grandir.....Une mention spéciale à Fred qui a inventé le "barbarathon" , une si jolie appellation...

  • vivre vraiment

    20 août 2006

    Vivre vraiment c'est à la fois s'occuper de soi et des autres.Tu t'épanouiras en réalisant cet équilibre.S'occuper des autres c'est l'occasion de progresser,en développant ton esprit de tolérance,ta patience,ta compassion et de comprendre le pouvoir illimité...

  • merci

    12 juillet 2006

    Merci pour vos encouragements,vos pensées qui m'aident à ne pas capituler. En mettant toutes les armes de notre côté on peut arriver à vivre le plus normalement possible C'est un combat de tous les jours fait de désespoirs ,de découragements aussi, mais...

  • Anniversaire

    26 avril 2007

    Un jour est né un projet entre deux amies, Barbara et Magalie .Notre but : la création de blogs pour faire connaître notre maladie : la dystonie .. une maladie rare passée sous silence et que nous avions à coeur de faire connaître au grand public.Chemin...

  • regard

    28 février 2007

    Un simple regard pour dire non à la différence...LILIE La beauté est dans les yeux de celui qui regarde . Oscar Wilde Comme c'est l'âme qui fait le regard et que les belles âmes sont en petit nombre, les beaux yeux sont assez rares Louis-Sébastien Mercier...

  • l'amour n'est pas tout fait, il se fait

    19 février 2007

    L'amour n'est pas robe ou costume prêt à porter mais pièce d'étoffe à tailler, à monter et à coudre. Il n'est pas appartemment livré clés en main mais maison à concevoir, bâtir,entretenir, et souvent réparer. Il n'est pas sommet vaincu mais départ de...

  • juste par son sourire

    22 novembre 2006

    juste par son sourire elle effeuille à son gré les mots qui nous enchaînent à des serments usés à des promesses vaines juste par son sourire juste par son sourire elle efface les frontières pour abuser des trains elle s'habille de lumière pour pièger...

  • rêver

    16 août 2006

    J'ai rêvé qu'on pouvait s'aimer au souffle du vent s'élevait l'humanité Son manteau de sang j'irai cracher sur vos tombeaux n'est pas le vrai,n'est pas le beau j'ai rêvé qu'on pouvait s'aimer A quoi bon abattre des murs pour y dresser des sépultures A...

  • Jacques a dit

    14 mai 2007

    Jacques a dit Je suis un oiseau Qui est, tombé de haut, Je traîne , ma peine, Une larme qui coule j’ai, Dans la gorge une boule Comme une pierre ,qui roule Perdue l’innocence des jours Passés dans la cour de l’école Du bonheur j’en ai pas Y’en a que pour...

  • bon week end

    28 octobre 2006

    que votre vie soit remplie de rose La vie en rose ZAZIE Des yeux qui font baisser les miens Un rire qui se perd sur sa bouche Voilà le portrait sans retouche De l'homme auquel j'appartiens Quand il me prend dans ses bras, Il me parle tout bas Je vois...

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