Bonjour à tous,
Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. C'est pour cette raison que la FMO (la Fédération des Maladies Orphelines) nous propose de signer la pétition : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ C'est trés important, transmettez ce mail à vos amis, famille, collègues, ... Merci d'avance à tous.
Amicalement.
AMSN
Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique
Siège social :
11 Avenue de la Roseraie
F-91440 BURES SUR YVETTE
syndrome.nephrotique@laposte.net
http://asso.orpha.net/AMSN/
 FIN ANNONCEE DU PLAN MALADIES RARES EN 2008 
LA FMO (Féderation des Maladies orphelines) S 'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT.
 
« Nous, malades, enfants, parents, amis, soeurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »
Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.
 
Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.
 
Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en oeuvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :
 
- Faites circuler ce message.
 
- Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=1
 
- Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=2
 
Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.maladies-orphelines.fr

 

Catégories : Maladies rares et orphelines
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