Recommander

Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




Il y a actuellement  5  visiteurs sur ce blog

 

 

maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge







 

cadeaux

Vendredi 1 septembre 2006

je voulais remercier Sissi pour le merveilleux cadeau qu'elle vient de me faire aujourd'hui,cet en tête pour embellir ce blog,lui donner de l'âme.

puisses tu Sissi recevoir la chaleur de ma tendresse pour cette marque d'affection qui me touche en plein coeur

quand le coeur brille c'est la vie que l'on retrouve et aujourd'hui mon petit coeur brille de mille feux

pour exprimer ma gratitude le mot le plus joli c'est encore et toujours MERCI

Par lilie
Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires - Recommander
Lundi 13 novembre 2006

 

Poème cadeau offert par Symphonie , un don du coeur

http://reve-armoricain.com/

 

Lilie

 
On la trouve plutôt jolie, Lilie
Elle ne vient pas de Somalie Lilie
Dans un grand train de l'amitié
Présente lutte pour braver
Maladie de la Dystonie
 
Elle croyait qu'on naissait égaux Lilie
Au pays de rêve et magie, Lilie
Mais pour survivre en revanche
Il faut se battre et non se rendre
Cela fait une grande différence
 
Elle mérite tant d' amitié, Lilie
Elle rêve de fraternité, Lilie
Une maladie se présentant
La ronge presque jusqu'au sang
Son coeur épuisé s'en ressent
 
Quand on l'appelle Blanche Neige, Lilie
Elle ne se laisse plus prendre au piège, Lilie
Car ce n'est pas très amusant
Il faut souvent serrer les dents
Pour s'en sortir avec le temps
 
Elle aime les elfes et les fées, Lilie
Qu'elle collectionne pour imprimer, Lilie
Merlin nous a soufflé ceci:
Venez soutenir son combat
Que d'autres mènent ici bas
 
 Et dans les blogs des ami(es) de Lilie
 Elle a de petits anges venus aussi, Lilie
 Lui disant "viens petite soeur
 En s'unissant, on a moins peur
 Des jours qui guettent le malheur"
 
Et c'est pour conjurer sa peur, Lilie
Qu'elle lève le poing rageur, Lilie
Au milieu de toutes ses ami(es)
Venant lui rendre un peu de vie
 Lui tendre leur deux mains aussi
 
Mais de son combat quotidien, Lilie
Tu t'en sortiras vraiment bien, Lilie
Les enfants qui naîtront un jour
Auront la couleur de l'amour
Sans cette maladie, crois moi ,Lilie
 
SYMPHONIE:
Chanson de Pierre Perret
Que je me suis permise de modifier
Pour une amie nommée Lilie
De son combat pour la dystonie
Dont souffrent Barbara et d'autres aussi.
 
 
chère Symphonie ton cadeau m'a beaucoup touchée..émue aux larmes ....tu as su en parcourant mon univers et par nos échanges écrire un poème qui me résume..de plus sur cette jolie chanson que j'affectionne particulièrement..reçois toute mon amitié..courage dans ton combat contre la maladie de ton enfant....ta lilie armoricaine
 
 
Et comme le souligne si bien Symphonie , j'aime les fées et il se trouve qu'en ce moment même une fée nommée Sissi crée mon pays de féerie dont j'ai tant rêvé..avec sa poudre magique elle le construit petit à petit , en prenant beaucoup de son temps, ne comptant pas les heures, disponible à toute heure..ma généreuse Sissi qui me tend la main .....avec tout son coeur ....elle a son jardin, celui du bonheur
mais aussi son rêve magique
puisses tu recevoir la chaleur de ma tendresse ausi lointaine hélas mais que l'espoir anime.
 
 
 
Par lilie
Ecrire un commentaire - Voir les 21 commentaires - Recommander
Lundi 20 novembre 2006

Un jour est né un projet entre deux amies, Barbara et Magalie .Notre but : créer deux blogs pour faire connaître notre maladie : la dystonie .. une maladie rare passée sous silence et que nous avions à coeur de faire connaître au grand public.Chemin faisant nous avons fait de très belles rencontres avec des personnes d'une richesse de coeur incroyable, donné le sourire à de nombreux malades de l'association Amadys....ainsi qu'à d'autres personnes souffrant de différentes pathologies.

Nous avons eu de si beaux cadeaux, de si beaux commentaires , de si belles marques d'amitié , dont nos deux blogs désignés par Sissi ........laquelle je dois remercier ce soir  et lui annoncer que tout le travail qu'elle a fourni, tous les messages qu'elle a laissé sur son blog et ses blogs amis pour soutenir ce blog cette semaine  a porté ses fruits...ce soir je suis en "privilège" ....je ne sais pas encore ce que cela signifie, vous m'expliquerez bien sûr .......Au nom de tous les malades de notre association Amadys c'est un grand merci que Barbara et moi nous vous adressons , une belle récompense pour ce défi , cette envie de parler de nous au grand jour , de témoigner au nom de toutes ces maladies rares rangées au placard et qui n'intéressent aucun média.........Aimée , une de nos amies dystoniques vient de nous rejoindre , je l'embrasse fort ..

Barbara rentre demain à l'hospital, je viens de l'avoir au téléphone..elle part confiante ...Nous vous disons un grand merci à tous pour toute votre amitié..........nous poursuivons cette belle aventure  avec cette volonté de croire qu'un jour , l'espoir de guérison sera à la portée de tous ceux qui souffrent.

Barbara , bien qu' étant absente cette semaine , a préparé des articles pour que son blog ne reste pas en suspend...un petit passage de votre part sur son blog durant son hospitalisation serait je pense pour elle une belle surprise pour son retour de l'hospital.je ne manquerai pas de mon côté de vous donner de ses nouvelles.

merci  de votre attention

magalie

LUNDI 15h30

Des nouvelles de barbara : je viens d'appeler l'hospital, barbara vous embrasse fort.Elle est sous morphine et perfusions de Kétalar pour la semaine entiére...elle a le moral...bien à vous   LILIE

Par lilie
Ecrire un commentaire - Voir les 26 commentaires - Recommander
Samedi 17 mars 2007

Sur les bords de la rance

Vit une poétesse

Elle a un cœur immense

Innondé de tendresse

Derrière tout ses mots

Je la sens si sereine

Au-delà de ses maux

Je n’ai que de la haine

Je la connais à peine

 Mais je la sens si proche

C'est peut être une reine

Qui attend son carrosse

Qui elle est m’indiffère

Mais ce qu’elle est m’émoi

Malgré mon cœur de pierre

Et ma tête de bois

 

Michel

 

Sur les bords de Rance , la petite fée Lilie découvrit ce message, d'un poète enchanteur...était il Merlin , ou un simple lutin...peu lui importait. L'important était qu'il venait d'un coeur , non de pierre , mais brillant de mille éclats.

Merci Michel d'éclairer mon chemin 

Vous pouvez trouver michel sur ce lien http://poesitudes.over-blog.com/

 

 

 

 

 

 

Par lilie
Ecrire un commentaire - Voir les 19 commentaires - Recommander
Mercredi 28 mars 2007

Merci Jessie , mon amie pour ce poème-cadeau.Tu as toute ma tendresse.

 




Ecrasée par les douleurs et les peines,
Son âme pleure et son coeur saigne.
Mais que doit-elle faire,
Pour survivre dans cet enfer ?

Perdue dans ce monde féroce,
Elle trouve encore la force
Chaque jour, de se mettre en scène
Et de jouer son rôle de comédienne...

A-t-elle vraiment le choix aujourd'hui...
Dans ce monde où règne l'hypocrisie...
Où sont la gentillesse et la sensibilité ?
Tout ce qui fait sa personnalité...

La comédie de cette vie...
Le drame de ses nuits...
Elle ne peut faire voir ses faiblesses
Mais seule, elle montre sa détresse...





Par lilie
Ecrire un commentaire - Voir les 25 commentaires - Recommander
Jeudi 14 février 2008

Un geste qui donne le sourire, un geste d'amitié .
Mes mots  sur "j'ai mis du temps " mêlés à la voix, la musique de Laurent , un cadeau du coeur ...une émotion à l'état pur sans  fioritures....une ébauche comme il le dit avant de l'arranger....cela me fait tendrement  sourire .Je suis très touchée de pouvoir vous livrer "le message de Lilie" , un message d'espoir, mais n'est ce pas lui qui le donne ce message ?..il est pour vous, je vous le dépose ici avec toute ma tendresse.
Laurent me dit que s'il était magicien, il ferait de grandes choses
mais tu l'es , sans nul doute ....magicien qui panse les blessures avec tes accords de guitare et ta belle voix.



Le Message de Lilie











Cueillez de la vie chaque instant magique

Elle est pas belle la vie .......




Réponse de Laurent à vos commentaires :

"Un petit coucou à vous tous, amis de Lilie! merci pour votre soutien... J'ouvre grand mon coeur pour vous et je vous donne le meilleur de ce que j'ai : chanter, chanter et toujours chanter au nom de l'amour, de l'espérance et de la vie....
Je vous soutiens dans votre lutte quotidienne contre la maladie... Ne perdez pas la foi! "
Plein de bisouxxxx








Ecrire un commentaire - Voir les 41 commentaires - Recommander
Lundi 28 avril 2008






 

Image hébergée par Casimages.com : votre hébergeur d images simple et gratuit



On nomme la vie " la vallée de larmes " c'est pas pour des prunes ! mais la pub,omniprésente, omnipuissante sur nos cerveaux, veut imposer une image simpliste de la vie où la souffrance ne trouve plus sa place et du coup se croit anormale.
Si toutes les souffrances autour de nous avaient droit de visibilité, vraiment la vie serait plus facile pour les souffrants ! Là , en plus de souffrir , ils ont obligation de se cacher , d'être comme tout le monde.
La souffrance c'est un autre pays ; c'est une autre langue ; une langue en train de mourir car on n'apprend plus à la parler ; du coup quand on débarque de force dans le pays de la souffrance on ne sait pas parler la langue et quand on trouve quelques mots personne à l'extérieur ne peut comprendre car ils n'ont pas appris la langue. Alors on se replie sur soi et on la tait.
C'est essentiel de réapprendre à tous la langue de la souffrance et heureusement que vous êtes là pour le faire ! Nous faire redevenir  l'Humanité ne plus être que des acheteurs et consommateurs .


ROMADANA

Romadana  que je remercie du fond du coeur pour cette réflexion touchante  .A toi, mon amie , qui sait parler le langage du coeur.  Lilie








Ecrire un commentaire - Voir les 12 commentaires - Recommander
Vendredi 2 mai 2008












La broderie est un art de décoration des tissus qui consiste à ajouter sur un tissu un motif plat ou en relief fait de fils.
Je brode depuis 10 années maintenant,au point de croix, point en forme de X, brodé d'après un modéle en point compté. C'est un travail minutieux qui demande beaucoup de patience et de bons yeux.
Je vous offre aujourd'hui une partie du fruit de mon travail,je devrai dire plutôt de mon loisir ,bien déstressant et qui me permet de gâter tous mes proches, selon le décor de leur maison, selon l'âge aussi.

Je vous souhaite à tous un bon week end
Bisous  Lilie




Ecrire un commentaire - Voir les 18 commentaires - Recommander
Dimanche 4 mai 2008






Petite fille du silence
Petite fille de la nuit
Tu te balances au gré du vent

Se reflètent dans tes yeux
Les lumières de l'amour
Pourquoi cette tristesse ?
Aucun sourire n'étire tes lèvres

Puis-je te dire petite fille
La solitude n'est qu'un leurre
Tourne ton regard vers moi
Tu y liras une infinie tendresse

Nos cheveux se mêlent
Formant une longue tresse
Nos yeux s'unissent et s'interrogent
Naît un fragile sourire

Nos mains avec pudeur se joignent
Un éclat de rire nous anime
Sur les rives de la vie
Deux amies s'en sont allées ......



JESSIE


Merci Jessie, mon amie,
mon double,mon âme soeur

Pour ces mots emplis de ta douceur




Ecrire un commentaire - Voir les 20 commentaires - Recommander
Samedi 21 juin 2008










Le temps de voir



Je vois la vie s'ouvrir devant toi

mais toi tu as froid

comme une cheminée qui n'a plus de bois

Tu te sens seule et pleine d'effroi,

je vois le soleil se lever

et les mots s'envoler,

je sens la chaleur sous mes pieds

Comment peux tu ne pas mourir

sans doute en regardant la lune,

dans le désert des dunes

et voir l'univers,

non comme en hiver,

mais au printemps

pourquoi ne vois tu pas le temps.


Pierre, 11 ans.






Pierre vous remercie de tous vos commentaires suite à ses écrits dans l'article "petit poète" en date du 7 juin 2008.Comme il n'a pas le net chez lui, je lui ai fait une copie de vos mots.Il a été très touché par vos encouragements.Ecrire est pour lui un plaisir quotidien.Voici son dernier poème que je vous livre de nouveau avec beaucoup d'émotion.
Merci pour lui.

Ecrire un commentaire - Voir les 15 commentaires - Recommander

Dystonie

Calendrier

Novembre 2009
L M M J V S D
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
<< < > >>

Espérance

 


Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus