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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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amour

Dimanche 23 juillet 2006

Je te prie de comprendre que je traverse une période

difficile.

Je n'aime pas toujours t'imposer ma maladie

Je sais que tu es affecté par tous les changements

que je subis

et je souhaiterais que la situation soit différente.

Je ne veux pas être malade

Je me sens coupable de ne plus assumer

 mes anciennes tâches de travail,

te laisser réparer les pots cassés.

Je voudrais pouvoir en faire davantage

prévoir ma capacité de chaque jour

mais ce 'est pas le cas.

A certains moments mes émotions prennent le dessus

et je deviens irritable sans raison apparente

Ces changements d'humeur font aussi partie

de ma maladie.

J'essaie de les contrôler mais j'ai besoin de compréhension

Ne va surtout pas penser que tu y es pour quelque chose

Ecoute veux tu bien? surtout ne dis pas comment je dois

ou ne dois pas me sentir.

ne me juge pas ,accepte simplement.

Si mes plaintes t'étouffent et que tu ne peux plus les endurer,dis le

moi gentillement.

Je l'accepterai,je comprendrai ton besoin de t'éloigner

Je sais que tu ne comprends pas ma maladie,moi non plus

Ne renonces surtout pas à tes activités pour moi

continues à faire les choses qui te sont importantes

Je sais que je ne suis plus celle que tu as connue

j'essaie d'apprendre à vivre différemment

et tu peux m'y aider si tu le souhaites

Ensemble je sais que nous pourrons nous en sortir

Soyons indulgents l'un envers l'autre

et ce sera moins difficile

de continuer à vivre.

 

 

Par lilie
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Vendredi 11 août 2006

Si tu veux de la lumière pour l'éternité

laisse ta porte entre ouverte

abandonne l'obscurité

Je m'introduirai à pas de velours

et je te ferai la cour

Ouvre ton coeur à de douces ritournelles

ouvre ,ouvre moi ta porte

dehors le bruit est assourdissant

n'écoutons que la douce musique

de nos sentiments.

Douceur éternelle

de mes songes secrets

au creux de nos serments partagés

le soleil se lèvera

Ouvre ,ouvre moi ta porte

rêvons ensemble d'un long chemin

parcouru main dans la main........

 

Si tu le souhaites

ouvre ,ouvre ta porte

je serai là.

 

Par lilie
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Lundi 11 septembre 2006

j'ai toujours rêvé d'un amour

qui me parlerait de voyage

dans les bras d'un voilier

je rêvais d'éternels soleils

dans des villes de lumière

aux nuits de couleurs

je rêvais de carosses,

de palais aux colonnes dorées

tu m'as donné tout ça

tu as repeint mes arc en ciel

dans le lit de tes ailes

pour tout cela

je te promets de me battre

que jamais ma flamme

ne s'éteigne.......

je lis désormais le livre de l'amour

dans le coeur de la vie

 

L.

 

Par lilie
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Lundi 2 octobre 2006

Par ta présence au coeur de notre maison

 

je me sens à l'abri des tourments du temps

 

Par la lueur de tes yeux qui veillent sur moi

 

je suis le cours enchanté des saisons

 

Par tes mains,par ta voix

 

je m'accroche aux parois de ma vie.

 

Par ton coeur  qui se donne à moi

 

je ne vis  plus en sursis

 

Par toi  je  prends tous les chemins

 

qui rendent plus forts.

 

 

 L.

Par lilie
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Jeudi 26 octobre 2006

Par lilie
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Samedi 18 novembre 2006

 

aimer c'est rencontrer l'autre ,le reconnaître pour celui qu'on attendait,c'est désirer et accepter de lui son achèvement.Aimer c'est vouloir d'abord son bonheur,c'est donner et c'est se donner dans ce qu'on donne.Aimer c'est aller jusqu'au désinteressement et à la délicatesse du don.

un amour qui n'engage pas toute la vie et ne change rien à rien n'est qu'un semblant d'amour,il est égoisme.L'amour de lui même est généreux et tend à se perpètuer.Il nous transforme ainsi que le monde où nous sommes.

exister pour un autre et faire exister un autre en soi,vivre pour l'un et par l'autre constitue une expèrience de vie d'une incomparable densité.

 

"LE TEMPS D'UN SOUPIR"  Anne Philippe

l'amour  : un sourire,une raison de source,le monde devient fertile,c'est l'émerveillement,le sentiment du miracle, et en même temps du déjà connu,un retour au paradis perdu,la réconciliation du corps et de l'idée ,la découverte de notre force et de notre fragilité,l'attachement à la vie et pourtant l'indifférence à la mort,une certitude à jamais révèlée et cependant mobile,fluide et qu'il faut reconquèrir chaque jour.

 

SAINT EXUPERY   extrait du "PETIT PRINCE"

les hommes de chez toi ,dit le petit prince,cultivent cinq mille roses dans un même jardin et ils n'y trouvent pas ce qu'ils cherchent.Et cependant ce qu'ils cherchent pourraient être trouvé dans une seule rose et un peu d'eau.mais les yeux sont aveugles .Il faut chercher avec le coeur.

 

 

 ANOUAR EL SADATE  "A la recherche d'une identité"

la souffrance cristallise la force intérieure d'une âme.C'est par elle que l'homme de caractère peut parvenir au fond de lui même et sonder les profondeurs de sa conscience.C'est par la souffrance que j'ai découvert que je suis par nature enclin à faire le bien et que l'amour est la véritable motivation qui se trouve derrière tous mes actes.Sans amour je ne pourrai rien faire.L'amour m'a apporté la foi,la pleine confiance en moi et dans tout ce qui m'entoure.

 

 

Par lilie
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Vendredi 16 février 2007

Mets ta main dans mes cheveux

parle moi dans un murmure

Je veux fondre dans tes yeux

comme les ombres sur le mur

Viens t'étendre tout près de moi

mets ton corps tout près du mien

Passe la nuit dans mes bras

Aime moi jusqu'à demain

Ce soir

ma vie me fait mal

Par lilie
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Lundi 19 mars 2007






De tes mots

j'ai goûté le miel

source intarissable

où je viens à ma guise

puiser l'elixir du plaisir

le fruit du bonheur.

 

Loin des artifices

tu caresses

mes jours et mes nuits

d'un souffle de vie

j'emplis mon calice

de ton esssence.



Par lilie
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Dimanche 25 mars 2007

Il est un rêve

une envolée

sur la courbe du monde

Il est une espèrance

un rire d'innocence

quelques mots

perles de lune

Il est un songe

si doux , si fragile

Il est amour

pour renaître de vivre

Par lilie
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Mardi 17 avril 2007

S'il ne me restait qu'un souffle

qu'il se pose doucement sur ta bouche

un serment scellé pour l'éternité

S'il ne me restait qu'un souffle

qu'il effleure dans un murmure ton visage

léger frisson pour caresser tes nuits

S'il ne me restait qu'un souffle

qu'il en émane tous les parfums de ma vie

pour embaumer à jamais  ton coeur

 

S'il ne me restait qu'un souffle

je le garderai pour toi

et dans ce souffle de vie

je fermerai les yeux sur toi

Par lilie
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Dystonie

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