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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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des mots sur mes maux

Vendredi 7 avril 2006

j'ai mis longtemps à dire ,à casser ces modèles idiots du "enfouis tout au plus profond de toi de peur que les autres ne te connaissent trop bien et ne te jugent".c'est fou comme on peut se fermer des portes.Instinct de protection idiot.Je m'autorise aujourd'hui à ne pas jouer de rôle,à rester fidèle à ce que je suis.Dire "j'ai peur","j'ai mal","je suis folle de joie","je t'adore","je regrette".......je fais mes premiers pas sur ce chemin.Agacer le monde autour de moi avec mes sautes d'humeur,mes délires,mes moments d'humanisme,ma connerie,mes envies....Ne pas plaire à tout le monde,ça c'est génial,c'est signe qu'on vit avec les autres et pas comme les autres veulent qu'on vive.Je ne rentrerai pas dans le moule de la femme parfaite,de la fille idéale.

je trouve que l'on avance pas en enfouissant tous nos sentiments loin du regard des autres.Etre soi même et vivre pleinement le moment présent,voilà un de mes principes de vie dorénavant et je ne veux pas  changer. 

je ne sais pas où je vais mais j'y vais avec toute mon envie de vivre.Alors peu importe les empreintes que je laisserai ,ça n'est pas ce qui compte.ce qui l'est ce sont les personnes que je rencontre tout au long du chemin de ma vie.

 

 CA VAUT LE COUP D ETRE EN ACCORD AVEC SOI MEME

 

Par lilie
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Samedi 8 avril 2006

 

 

j'ai mis une tranche de vie en texte

ce que j'aime ce que je déteste

de simples mots qui me reflètent

donnant l'image d'une silhouette

parfois tranchante parfois douceur

mais qui explique ce que je pense

de l'être humain en décadence

de mes chagrins de mes bonheurs

mais le plus important à lire

quand tu trouveras cet elixir

se trouve inscrit entre les lignes

où tu t'épancheras je m'imagine

il abreuvera peut être ton coeur

 

 

 

 

 

je me suis toujours protégée de tous les mots, de tous les pièges en taisant mes douleurs.Je veux venir jusqu'à vous et avouer tout ce qui m'est lourd.Il est toujours très difficile de parler de ses sentiments.Les miens ont toujours été forts et sincères même si parfois ils n'ont pas été perçus ,compris.Je sais que je parle haut,que je parle fort mais c'est une armure.J'ai décidé de ne plus plier,de me défendre.J'aurai tant voulu rester naive et insouciante.

Sachez seulement que sans vous,sans votre soutien,je ne pourrai surmonter mes épreuves.Vous êtes mes béquilles,mes havres de paix et pour tout cela je vous dis merci.

Je suis là dans le silence à écrire ces quelques lignes pour m'évader de ma souffrance.Moyen d'extérioriser toutes mes questions intérieures.Le temps court et je ne vois pas la fin de ma douleur.Elle fait partie de moi et j'ai appris à vivre avec,à la taire.

Je vis au rythme de la prise de médicaments qui me rappellent que la maladie me possède.Tous  les jours quand je me lève je lui parle "tu ne me mangeras pas aujourd'hui je vais être plus forte que toi".parfois cela échoue car la volonté ne fait pas tout.Je cherche son utilité au mal qui me ronge ,peut être est il là pour me montrer que la vie n'est faite que de petits riens qui deviennent alors l'essentiel.

 

 

 

 

 on me dit pleine de courage mais quel courage de celui de se taire,de cacher ce qui fait son être.Le courage serait de pouvoir crier haut et fort la détresse de son coeur.

 

 

 

 

 

pour vous dire combien vous m'aidez à vivre

pour vous rendre les gestes d'amour et les mots tendres

je vous écris

mes silences ne sont que des mains tendues immenses

ne m'en veuillez pas si ma voix n'est qu'une plume

 

 

 

 

 

Par lilie
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Samedi 5 août 2006

il  y a des jours gris où la page est à l'envers

où le verbe va de travers.

 

besoin de faire une pause

je vous laisse pour quelques temps

sans vous oublier pour autant

besoin de me ressourcer,de me soigner

je m'arrête un instant

 mais n'abandonne pas.

Vous avez toute mon amitié

LILIE

 

Par lilie
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Mardi 8 août 2006

s'envahir de silence

des trops pleins d'existence

s'accueillir

ne plus dire

laisser fuir

reposer

fragile dans les ombres

clartés des désirs intérieurs

Par lilie
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Vendredi 8 septembre 2006

 

être au seuil de la porte

hésiter à se laisser tenter

être emmené dans la cohorte

des gens qui n'ont pris qu'un simple aller

plonger dans ce néant rassurant

qui nous entoure d'un voile blanc

 

finalement avoir un sursaut

suggéré par une pensée,un mouvement

ne pas le refouler,l'accepter doucement

écouter son coeur battre un instant

et se dire "je suis toujours vivant"

c'était juste une idée

c'est pas compliqué

pourquoi se tourmenter?

 

quand le déclin s'installe,

jusqu'à perdre les pédales

se battre alors pour resister

pour ne pas sombrer

continuer son combat sur  terre

le temps de quelques prières

 

puis coucher sa solitude sur le papier

pour s'exprimer,avoir l'impression d'exister

avec des lettres calligraphiées

tourmenté,aligner des mots manuscrits

éternels confidents des sanglots emportés

par le temps

dans son âme cueillir les mots

les déposer sur la feuille

ces incessants maux

à chaque ligne,tracé ,rature

esquisser une peine,une blessure

 

ces mots qui défilent inlassablement

noircissant ce support blanc

journal intime,écrits secrets

comptabiliser les erreurs,les regrets

se les remémorer

ce passé remous qui nous jaillit

en pleine face

 

alors combattre ce mal omniprésent

aller chercher en soi,loin dedans

un reste de bonheur innocent.

 L.

 

 

 

Par lilie
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Jeudi 14 septembre 2006

patience,patience

mot désormais lourd de sens

comme une pénitence

patience,patience

leitmotiv que l'on me serine

pensant éclairer ma tête chagrine

mais je ne veux pas attendre

ma chance je veux la prendre

plutôt que l'immobile

marcher sur un fil

maladroite,titubante

mais impatiente

d'avancer

 

 L.

 

Par lilie
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Mercredi 4 octobre 2006

Je me démène à rompre la chaîne

deliquescente je me traîne

J'ai beau faire mon numéro

les larmes de fond coulent à flots

Je me retrouve ce matin

sur la mauvaise voie

c'est une descente aux enfers

dans les entrailles de ma terre

Je laisse défiler le jour sans envies

trop d'embûches ,je prends la fuite

Ce vide,ce gouffre

me fait perdre le souffle

Ma muse s'amuse de mes sanglots

attend d'être rassasiée par mes mots

elle exulte au coeur de mes maux.

Par lilie
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Mardi 10 octobre 2006





reprends le dessus

j'enfile mon pardessus

je reprends du dessert

dans ma traversée du désert

je reprends le fil

de ma vie si fragile

je reprends le temps de dire

le beau pour effiler le pire

je reprends le dessus

j'enfile mon pardessus

je reprends ma vie à la verticale

je m'éloigne de tout ce mal

Par lilie
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Dimanche 15 octobre 2006



Est ce étonnant que je sois fatiguée ?

est ce étonnant que je sois en colère ?

est ce étonnant que je ne sâche pas ce qui est juste ?

Il est parfois diffcile de savoir où je suis

Peut être s'agit il d'un puzzle que je ne comprends pas

J'ai parfois le sentiment que je suis échouée

dans le mauvais moment

là où l'amour est juste une parole

dans une comptine d'enfant

un fragment de son

Par lilie
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Mercredi 18 octobre 2006







je griffe les murs pour compter les jours

je hurle mon silence jusqu'à devenir sourde

je confie ma détresse à une unique espèrance

ce destin miné sur un chemin d'errances

j'arme ma patience

à genoux contre ces murs j'exécute ma vie

que tombe ce double qui m'oppresse

ce regard éteint,cet espoir renoncé.



Par lilie
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Dystonie

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