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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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Mardi 30 mai 2006

merci

pour le chemin que vous me tracez

pour les lendemains qui me font chanter

pour les regards qui rendent forts

pour mes peut être pour vos encore

pour vos sourires qui ne donnent que l'envie

pour me dire oui quand je n'y crois plus

 

merci

pour le sourire qu'il y

a sur vos lèvres

pour m'aimer comme je suis

pour faire battre le rythme de nos coeurs

pour ne voir que le meilleur

pour me prêter vos épaules

comme des amis

 

merci

pour chaque moment dans nos mémoires

je vous aime et je vous le dis

pour ce que les autres n'ont pas compris

merci

 

 

 

magalie vae

Par lilie
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Jeudi 29 juin 2006

je garde cette image de toi

en haut de l'escalier

ton petit frère à tes côtés

les bagages bien faits

sur le départ

pour vos vacances d'été

un an à tes côtés,beaucoup de souvenirs

des éclats de voix aux éclats de rire

je t'ai dit avant de partir

"fais toi un bel avenir"

que les notes de ton piano

voltigent pour de nouvelles partitions

que ta plume conserve

l'éclat de tes mots

je garderai de toi

des mélodies de da silva

ma petite sofia.

 

 

gros bisous à ameur

mon petit troll

Par lilie
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Mercredi 12 juillet 2006

Merci pour vos encouragements,vos pensées

qui m'aident à ne pas capituler.

En mettant toutes les armes de notre côté

on peut arriver à vivre le plus normalement possible

C'est un combat de tous les jours

fait de désespoirs ,de découragements aussi,

mais si on ne baisse pas les bras

la vie peut nous sourire à nous aussi

malgré la souffrance qu'on se traîne.

Il ne faut jamais perdre espoir

Je n'ai pas peur de mon sort

mais des fatigues du chemin

Je reste forte cherchant son utilité

à cette épreuve.

 

Chaque jour est une victoire

Pour gagner le combat

sont nécessaires amour et tendresse

Sans mensonges ni détours

l'entourage se doit présent

apporter de bon sentiments

afin que joie et vie vaincquent

Alors la vie prend toute son ampleur

dans toute sa gloire et sa beauté

 

 

merci pour vos mots

les mots directs au coeur

seuls ceux là comptent.

 

 

 

Par lilie
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Mercredi 26 juillet 2006

internet m'a ouvert les portes du monde

et permis de venir vous rejoindre dans la ronde

partageant avec vous des instants de bonheur

et par mes écrits vous ouvrir un peu de mon coeur

 

simple maillon d'une chaîne qui n'en finit pas

je trouve mon chemin dans la trace de vos pas

sans rien renier,ni effacer de mon histoire

je vous offre quelques bribes de ma mémoire

 

 

Par lilie
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Lundi 31 juillet 2006

Cette voix qui en nous nous hante

qui nous dit tu quand on pense

ce regard posé sur nous

quand on est seules

accablées par cette ombre

ce profil de nous mêmes étranger.

Sur les quatre murs se profilent

des ombres osbcures

fleurs de tritesse

qui paralysent les membres

de l'animal blessé

A rebours on refait les chemins parcourus

Où sont les crépuscules

Où sont les aurores?

Le temps seul est là

déformé,ridicule

On ferme les yeux pour masquer

le jour à l'abri du silence

L'autre est venue

hôte invulnérable

qui traverse notre conscience

On ne l'avait pas conviée

Comment cacher cette image de soi

tronquée,renversée

Notre joie sanglote là

sur notre coeur

 

 

 

accrochons nous Ann

dépassons nos peurs et nos soufrances

faisons à nouveau confiance

pleinement à coeur ouvert.

tant qu'il existe un souffle

respirons le à pleins poumons.

Par lilie
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Mardi 1 août 2006

texte envoyé par une amie et que je partage

avec vous.

 

La vie est comme un voyage dans un train;

on monte et on descend,il ya des accidents,

à certains arrêts il y a des surprises

et à d'autres une profonde tristesse.

Quand on naît et qu'on monte dans le train

nous rencontrons des personnes et nous croyons

qu'elles resteront avec nous pendant tout le voyage:

ce sont nos parents.

Il y a d'autres personnes qui montent dans le train

et qui seront très importantes ,ce sont

nos frères et nos soeurs,nos amis

et toutes les personnes merveilleuses

que nous aimons.

Certaines considèrent le voyage comme

une petite promenade.

D'autres ne trouvent que de la tristesse

pendant le voyage.

D'autres sont toujours présentes et prêtes

à aider ceux qui en ont besoin.

Certains quand ils descendent  laissent

une nostalgie pour toujours.

D'autres montent et descendent tout de suite

et nous avons tout juste le temps de les croiser.

Nous sommes surpris que certains passagers

que nous aimons s'assoient dans un autre wagon

et que pendant ce temps nous laissent voyager seuls.

Naturellement personne ne peut nous empêcher

de les chercher partout dans le train.

Parfois malheureusement nous ne pouvons

nous asseoir à côté d'eux car la place

est déjà  prise.

Ce n'est pas grave......

Le voyage est comme cela,pleins de défis,

de rêves,d'espoirs,d'adieux,mais sans retour.

Essayons de le faire de la meilleure

façon possible.

Essayons de comprendre nos voisins de voyage

et cherchons le meilleur en chacun d'eux.

Rappelons nous qu'à chaque moment

un de nos compagnons de route peut vaciller

et peut avoir besoin de notre compréhension.

Nous aussi nous pouvons vaciller et il y aura

toujours quelqu'un pour nous comprendre.

Le grand mystère de ce voyage c'est que

nous ne savons pas quand on descendra

du train pour toujours.

Nous ne savons pas non plus quand

nos compagnons feront la même chose.

Même pas celui qui est assis

juste à côté de nous.

Moi je pense que je serai triste de quitter

le train....j'en suis sûre

mais je suis sûre aussi qu'un jour ou l'autre

j'arriverai à la gare centrale et que je reverrai

tous mes amis  et proches arriver

avec un bagage qu'ils n'avaient pas

quand ils sont montés dans le train.

Par contre je serai heureuse d'avoir

contribué à augmenter et enrichir ce

bagage.

Nous tous mes amis faisons tout le

possible pour faire un beau voyage

et essayons de laisser un bon souvenir

de nous au moment où nous descendrons

du train.

 

A ceux qui font partis de mon train

je souhaite un bon voyage

 

 

 

 

Par lilie
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Mardi 1 août 2006

merci pauley

de déposer dans ma main ,la confiance

de déposer dans mon âme,la compréhension

de déposer sur mes lêvres,un sourire

près de moi ,une présence et une aide

dans mon coeur,le bonheur de l'amitié

 

tu es de celle qui savent semer

les graines de l'espèrance

tu fais une différence dans ma vie

car tu m'acceptes telle que je suis. 

 

Par lilie
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Vendredi 4 août 2006

poème réalisé par les membres de l'association "le chemin des rêves " que vous trouverez dans mes liens et ceux de barbara dont le but  est de mettre en contact malades et valides et ensemble faire des projets concrets pour abaisser les barrières de la différence..

"le handicap n'est pas une différence,c'est ensemble que nous changerons les mentalités"

"main dans la main,brisons cette barrière handis-valides et luttons contre toutes les discriminations dans le monde"

 

LE CHEMIN DES REVES

 

Pour nous le chemin des rêves

est un grand chemin d'amitié

qui ne fait qu'avancer

pour que tous ensemble

nous puissions marcher vers l'égalité

un rêve sur le point de se réaliser

où nous vivrons de solidarité

 

Un rêve merveilleux pour toute la planète

ce chemin nous l'avons fait naître

et nous le parcourons tous ensemble au quotidien

pour nous donner l'espoir en pensant à demain

pour que chacun main dans la main

se sente soutenu du soir au matin

sâche ses craintes apaisées

et ses chagrins effacés

La paix dans notre monde

est un rêve qui s'éveille

comme mille et une merveilles

elle s'étire,respire,sourit et sommeille

 

De la haine et de la peur

qui remplit notre coeur

résistons au désir de vengeance qui nous happe

quand à notre porte la violence frappe

Visionner dans sa tête un rêve si magnifique

pour qu'il devienne féerique

c'est semer l'espoir,vibrer en harmonique

oublier les différences et s'unir à l'unique

Telle l'écorce à son chêne oublions la haine

apprenons à faire que les plaisirs s'enchaînent

 

Même si c'est simple à dire et ardu à réaliser

la dernière chose à faire c'est d'abdiquer

et si on commençait d'abord par s'engager?

si on osait prendre nos responsabilités

de lâches,indifférents on ne pourrait être taxés,

Assumons nous ,faisons de la paix notre panacée

serrons nous fort pour que l'amour nous envahisse

semons le bonheur sur cette terre pour qu'il grandisse

 

Les yeux d'enfants ne devraient pas voir toutes ces guerres

pas plus que ceux des grands qui ne savent qu'en faire

L'amour,la joie,le bonheur ça c'est vraiment bien

la guerre cinglante n'y changera rien

Faire la paix c'est célébrer l'amour et l'amitié

pour qu'ensemble on puisse communiquer

déployer votre coeur,n'ayez surtout pas peur

nous en sortirons tous vainqueurs

 

Ensemble nous pourrons nous unir

pour que ce démon puisse enfin sortir

et laisser place à l'amour,à l'amitié

pour qu'enfin ils soient alliés

Pour comprendre regardons l'innocence

dans les yeux des enfants

On a tous besoin de douceur,d'amants

et de tendresse

de toucher,prendre la main,la caresser

là auprès de notre coeur,le bonheur est à portée

 

On doit apprécier chaque moment et saisir la joie

dans les yeux d'un enfant

ne jamais cesser d'aimer

ne pas avoir peur de nous regarder

car chacun d'entre nous est identique

Ouvrons simplement notre coeur

pour qu'enfin il existe une trêve

celle de pouvoir se trouver tous ensemble

sur le chemin des rêves

 

 

Par lilie
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Samedi 19 août 2006

A toi mon ange providentiel

un jour tombé du ciel

tout m'accroche à tes mots

car je délecte ta poésie à fleur de peau

tes jeux d'esprit si délicieux

tu es mon ange béni des cieux

 

à toi Erik

qui me tend la main

pour raviver ma faim de vivre,

qui sublime mes songes,

réveille en mon coeur la joie,

me rend la foi

de croire en des lendemains meilleurs.

Effaçons ensemble tout ce que nous fuyons

regardons devant nous.

 

 

 mon ami "l'ange" le temps qu'il nous reste

passons le à nous sentir libres,

et pour cela ,

il y a un endroit merveilleux,

à l'intérieur de nous.

 

 

 http://le.temps.qu.il.me.reste.over-blog.com/

Par lilie
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Dimanche 20 août 2006

Vivre vraiment c'est à la fois s'occuper de soi et des autres.Tu t'épanouiras en réalisant cet équilibre.S'occuper des autres c'est l'occasion de progresser,en développant ton esprit de tolérance,ta patience,ta compassion et de comprendre le pouvoir illimité de l'amour.

Laisse toi guider par ta sagesse et ta gentillesse spontanée.Il n'y a pas de recette idéale et magique.Ecoute avec attention,ne cherche pas à juger,sois spontané.

Chaque fois que tu prends soin de quelqu'un ,tu fais avancer le monde.

Par lilie
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Dystonie

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