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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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chansons

Lundi 22 mai 2006

SI JE M'EN SORS

si je m'en sors

sans bleu au corps

être normale pour être bien

effacer quelques lignes de ma main

si je m'en sors

je veux encore sentir la chaleur de ce beau matin

ensemble,alliés contre ce dôle de destin

si je m'en sors

un peu plus forte

 

 julie zenatti

 

POURTANT

je vis ma vie comme un incompris

parmi ces gens autour de moi

qui chantent,qui rient,qui pleurent,qui crient

mon coeur tout bas meurt de froid

sans un cri,tout passe dans ma vie

la nuit s'approche,je ne pense à rien

l'amour,la haine,la joie,l'ennui

se perdent en moi comme des chagrins

 

ma vie est comme les feuilles mortes

tombées sans bruit à ma porte

balayées par le vent

n'importe où droit devant

j'étais pourtant près du soleil

haut dans le ciel

mais la tempête à mon réveil

m'a fait le coeur en jour de pluie

 

LAISSE LA REVER

laisse là rêver

regarder dans le ciel

les étoiles dorées

les jours de grand soleil

 

laisse là rêver

qu'elle peut voler plus haut

même si elle en veut trop

voir le monde d'un oiseau

c'est beaucoup plus beau

 

laisse là monter jusqu'aux étoiles

et si elle retombe et se fait mal

tends lui les bras

dis lui tout bas

tu peux compter sur moi

 

laisse là partir

mais dis lui que tu l'aimes

sans trop la retenir

 

laisse là rêver à sa façon

laisse là danser

se bercer d'illusions

laisse là rêver

 

roch voisine

 

A CORPS PERDU

puisque des filets nous retiennent

puisque nos raisons nous enchaînent

que rien ne brille sous nos remparts

et puisqu'on atteint pas le ciel

à moins de s'y brûler les ailes

et suivre les routes où l'on s'égare

comme on dresse un étendard

 

à corps perdu,vivre sans fard

pour n'être plus le pantin d'un espoir

et si la vie n'est qu'une cause perdue

mon âme est libre d'y avoir enfin cru

à corps  perdu

 

puisque les destins sont les mêmes

que tous les chemins nous ramènent

à l'aube d'un nouveau départ

on n'apprend rien de nos erreurs

à moins de s'y brûler le coeur

je suivrai les routes où l'on s'égare

comme on dresse un étendard

 

à corps perdu j'écrirai mon histoire

je ne serai plus le pantin du hasard

si toutes les vies sont des causes perdues

les hommes meurent de n'avoir jamais cru

de n'avoir pas vécu ivres et sans fard

soldats vaincus pour une guerre sans victoire

 

et si ma vie n'est qu'une cause perdue

je partirai libre d'y avoir au moins cru

à corps perdu.

 

gregory le marchal

 

RESTER VRAI

rester vrai c'est compliqué

comment se trouver,se ressembler

travestis dans nos pensées

pourquoi toujours écouter l'autre,l'autre parler

penser seul,individualité

chacun est différent de celui d'à côté

être soi sans tricher

parfois se trouver bien,bien obligé

essayer,le mot sincèrité

du fond de ses défauts jusqu'à ses qualités

être soi,sans maquiller

mais chacun cherche ailleurs ce qu'il est

au delà des influences

c'est une seconde naissance

l'essence du choix

de ce qui est en soi

chercher l'erreur avec le coeur

 

 

 

 

LA OU JE t'EMMENERAI

 

c'est au bout du regard

là où les bateaux quittent la mer

là où l'horizon est tellement plus clair

sous la belle étoile celle qui te dit que la vie ici

ne sera jamais rien que ton amie

 

c'est au fond de tes yeux

là où le monde effleure tes  rêves

là où le bohneur n'est plus un mystère

 

c'est là que je t'emmenerai sur la route

et si le soleil le savait

mais j'en doute,il viendrait

là où je t'emmenerai

aucun doute,il s'inviterait

pour nous éclairer

 

nous longerons la mer

nos vies couleront sans un hiver

comme un matin d'été,un courant d'air

et tout au long de ta vie

que s'écartent les nuages

je serais là à chaque fois

que tu auras besoin de moi

regardes là bas

 

c'est là que je t'emmenerai

aucune peur,aucun doute

le monde est toujours en été

pas de douleur et pas de déroute

c'est là que je t'emmerai

sur ma route

pour te réchauffer

et te protéger

sans t'étouffer

je t'emmenerai.

 

Florent Pagny

 

 J'ATTENDS

je marche lentement

aucune direction définie

absence de gens qui me rappeleraient que je vis

et le temps qui s'écoule

je suis comme saoûle

ma solitude amère

parmi les gens et la foule

j'attends que les portes s'ouvrent

j'attends figée dans un monde qui bouge

les nuages pleurent

ne pas regarder en arrière

j'ai peur d'avoir peur

pour avoir ma place sur la terre

une aiguille qui s'affole

l'espoir qui s'envole

dans l'infini de l'espace

et du vent qui me rend folle

il ne me reste plus rien qu'un espoir

au creux des mains

j'attends qu'enfin s'allume la lumière

j'attends qu'un jour nos raisons s'éclairent

et enfin être heureux

rouvrir mes yeux

demain tout ira mieux....

 

Emma daumas

 

Par lilie
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Mardi 6 juin 2006

TENDRESSE     chanson de Bourvil

 

on peut vivre sans richesse

presque sans le sou

des seigneurs et des princesses

y'en a plus beaucoup

mais vivre sans tendresse

on ne le pourrait pas

 

on peut vivre sans la gloire

qui ne prouve rien

être inconnu dans l'histoire

et s'en trouver bien

mais vivre sans tendresse

il n'en est pas question

 

quelle douce faiblesse

quel joli sentiment

ce besoin de tendresse

le temps vous paraît long

 

dans le feu de la jeunesse

naissent les plaisirs

et l'amour fait des prouesses

pour nous éblouir

oui mais sans la tendresse

l'amour ne serait rien

 

quand la vie impitoyable

vous tombe dessus

on n'est plus qu'un pauvre diable

broyé et déçu

alors sans la tendresse

d'un coeur qui nous soutient

on n'irait pas bien loin

 

un enfant vous embrasse

parcequ'on le rend heureux

tous nos chagrins s'effacent

on a les larmes aux yeux

 

mon dieu dans votre immense sagesse

immense ferveur

faîtes donc pleuvoir sans cesse

au fond de nos coeurs

des torrents de tendresse

pour que règne l'amour

jusqu'à la fin des jours

 

 

 

Par lilie
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Jeudi 15 juin 2006

j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle

un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion

un monde où être autonome devient un objectif irréel

un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention

ce monde là vit à son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations

les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une

très bonne occupation

ce monde là respire le même air mais pas tout le temps

avec la même facilité

il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés

on met du temps à accepter ce mot,c'est lui qui finit par s'imposer

la langue française a choisi ce terme ,moi j'ai rien d'autre à proposer

rappelle toi juste que c'est pas une insulte,

on avance tous sur le même chemin

et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord

un être humain

alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant

ou face à un aveugle,vas y tu peux leur parler normalement

c'est pas contagieux

c'est peut être un monde fait de décence,de silence,de résistance

un équilibre fragile,un oiseau dans l'orage

une frontière étroite entre souffrance et espèrance

ouvre un peu les yeux,c'est surtout un monde de courage

quand la faiblesse physique devient une force mentale

quand c'est le plus vulnérable qui sait où,quand pourquoi et comment

quand l'envie de sourire redevient un instinct vital

quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement

parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité

d'adaptation

les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6 éme qui les délivre

bien au delà de la volonté ,plus fort que tout sans restriction

ce 6 ème sens qui apparaît,c'est simplement l'envie de vivre.

 

extrait  de chanson du groupe "grands corps malades"

Par lilie
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Vendredi 16 juin 2006

le jour se lêve sur notre grisaille,sur les trottoirs de nos ruelles et sur nos tours

le jour se lêve sur notre envie de vous faire comprendre à tous

 que c'est à notre tour

d'assumer nos rêves,d'en récolter la sêve pour les graver

dans chaque mur de pierre

le jour se lêve et même si ça brûle les yeux,on ouvrira grand nos paupières

il a fait nuit trop longtemps et avancer sans lumière nous a souvent fait tâtonner

personne à pardonner,si on est là aujourd'hui c'est juste qu'on a pas abandonné

on a cherché la lueur de l'aube en sâchant qu'elle avait la couleur de l'espoir

on s'est armé de nos stylos pour écrire nous mêmes la suite de toute cette histoire

le jour se lêve ,sort de sa grêve,c'est grave à quel point la nuit a été agitée

le soleil éclaire notre papier qu'on avait gratté dans l'ombre pendant toute la nuit

la chaleur fait couler l'encre,nos mots quittent nos cahiers,nos voix sortent de l'ennui

alors nous allons prendre la parole,monter sur scène pour un moment

finies la patience et la méfiance,on s'offre tout simplement avec l'écriture

une renaissance

le jour se lêve et son glaive de lave nous lave des peines et douleurs du passé

notre avenir est lancé..tu nous écouteras et diras franchement

ce que tu en as pensé

le jour se lêve et la joie se livre,la soif se lit sur nos lêvres ,tu devrais nous suivre

si notre heure est brêve nous allons quand même la vivre

nous ne sommes pas bons élèves mais l'envie nous enivre

alors à ton tour ouvre les yeux approche toi et observe avec curiosité

le souffle et l'enthousiasme d'une brigade de poètes sortis tout droit de l'obscurité

ne prends pas ça pour de l'arrogance mais on sent que c'est notre heure et ça fait

du bien

notre passion va nous nourrir et je vais retrouver le sourire

 dans le regard de tous les miens

le jour se lêve ,on le doit peut être qu'à nous et quand je dis ça c'est pas juste

une métaphore

le jour se lêve et si ça se trouve c'est uniquement parce qu'on l'a espèré très fort

le jour se lêve sur notre grisaille,sur les trottoirs de nos ruelles et de nos tours

le jour se lêve sur notre envie de vous faire comprendre à tous

que c'est à notre tour

notre futur est incertain,c'est vrai que ces deux mots là vont toujours de paire

mais notre jour s'est bien levé ,dorénavant il sera difficile de nous faire taire

 

Par lilie
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Mardi 4 juillet 2006

La chanteuse Zazie compose et écrit ses chansons avec ses mots,son univers

toujours avec son coeur.

L'écriture est pour elle une introspection intime et laborieuse

Si les larmes peuvent couler à flots,il en est pas de même pour ses mots.

 

je vous livre ici mes coups de coeur

 

SI J'ETAIS MOI

si j'étais moi

ni la montagne à gravir

au bord du vide,la neige à venir

ne me feraient peur

 

si j'étais moi

ni les pages à écrire

ni de trouver les mots pour le dire

ne me feraient peur

 

mais je me lâche la main

je m'éloigne de moi

je me retrouve au matin

sur la mauvaise voie

quand on se perd en chemin

comment venir à bout

de ces efforts inhumains

qui nous mènent à nous

 

si j'étais moi

ni les démons que je cache

les idées noires,les flammes que je crache

ne me feraient peur

 

si j'étais moi

tout ce que j'ai sur le coeur

ce que je fais de pire et de meilleur

ne me feraient peur

 

si j'étais moi

ce que je fais de pire et de meilleur

ferait mon bonheur.

 

 

HISSEE HAUT

 

fille de bas en haut

j'expose mon corps à découvert

des kilomètres de peau

pour un coeur qu'on roule à l'ordinaire

l'amour me rejette à l'amer

 

je brille

mais les feux d'artifice

ne font de moi qu'un clown éphèmère

je brûle,

mon âme en sacrifice

sème le vent,

récolte la poussière

 

la vie que je mène ici bas,me mène en

bateau,et j'ai beau,

j'ai beau me hisser haut

ça tombe à l'eau

et j'ai beau

j'ai beau me hisser haut

l'âme de fond coule à flots

 

là sous le fard et le rire

ai je encore un coeur à découvrir

je perds tant de litres d'eau salée

que le moteur a du se noyer

 

l'eau trouble où je traîne

ici bas me mène en

bateau,et j'ai beau

j'ai beau me hisser haut

ça tombe à l'eau

et j'ai beau

j'ai beau me hisser haut

je reste sous l'eau

et j'ai beau,j'ai beau me hisser haut

c'est le K.O

et j'ai beau faire mon numèro

la lumière ça brûle la peau

les larmes de fond coulent à flots

et si le bateau doit couler

il faut que j'apprenne à nager.

 

 

AUX ARMES CITOYENNES

 

à ceux qui pensent

qu'Eve est seulement

une moitié d'Adam

à ceux qui disent

qu'elle est la mère

de tous les vices

à ceux qui se permettent

d'être le seul maître

après Dieu

à ceux qui rient

à celles qui pleurent

 

à ceux qui vont

libres comme l'air

à celles qui se terrent

à ceux qui ont le droit de dire

elles,de se taire

à ceux qui prennent la vie

de celles qui donnent la vie

à ceux qui rient

de celles qui pleurent

 

aux armes citoyennes

nos armes seront

les larmes qui nous viennent

des crimes sans nom

aux hommes qui nous aiment

ensemble ,marchons

at au diable les autres

 

à celles qu'on opprime

pour avoir commis le crime

d'aimer

à celles qu'on supprime

pour un peu de peau

dévoilée

à celles qu'on assassine

pour avoir tenté de leur résister

à nous, mes frères

qui laissons faire

 

aux armes citoyennes

aux armes versons

les larmes qui nous viennent

au feu des canons

aux hommes qui reviennent

un peu de raison

et au diable les autres

 

aux armes citoyennes

nos larmes seront

les forces qui nous tiennent

ensemble marchons

puisque l'horreur est humaine

sur elle versons

nos larmes en pardon

 

 

 

que j'ai de la peine

que je me traîne

et ceux qui m'aiment

me plaignent

 

que je tombe en ruine

que je m'abîme

et ceux qui m'aiment

me tiennent

 

que je me démène

à rompre la chaîne

et ceux qui m'aiment

quand même

 

que ça m'arrive

comme ça leur arrive

et ceux qui m'aiment

me suivent

 

que je m'expose

à vivre autre chose

et ceux qui m'aiment

sourient

 

Par lilie
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Mercredi 16 août 2006

J'ai rêvé qu'on pouvait s'aimer

au souffle du vent

s'élevait l'humanité

Son manteau de sang

j'irai cracher sur vos tombeaux

n'est pas le vrai,n'est pas le beau

j'ai rêvé qu'on pouvait s'aimer

 

A quoi bon abattre des murs

pour y  dresser des sépultures

A force d'ignorer la tolérance

nous ne marcherons plus ensemble

 

Les anges sont las de nous veiller

nous laissent comme dans un monde avorté

suspendu pour l'éternité

le monde comme une pendule

qui s'est arrêtée

 

J'ai rêvé qu'on pouvait s'aimer

j'avais rêvé du mot "aimer"

 

extrait de l'album "anamorphose" de mylène farmer (1995) où elle prône les valeurs altruistes.Ode à l'ouverture d'esprit,à l'autre.

Par lilie
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Mercredi 23 août 2006

l'essentiel c'est d'être aimé

le reste importe peu,la seule vérité

c'est compter pour quelqu'un

quoiqu'il puisse arriver

c'est entrer dans son coeur et n'en sortir jamais

 

c'est recevoir autant qu'on aimerait donner

ne plus s'appartenir,en être rassuré

c'est voir le joie de l'autre et fondre de bonheur

mériter sa confiance et devenir meilleur

 

l'essentiel c'est d'être aimé

contrairement à tout ce qu'on peut raconter

ce n'est pas la fortune ou la célébrité

qui ne sont que du vent et qui ne font que passer

 

je crois que l'important est fait de petits riens

être attendu le soir et courir en chemin

un des plus cadeaux que nous ait fait la vie

c'est quand notre prénom

a l'air d'un mot gentil

 

l'essentiel  jour après jour

c'est rire aux éclats d'un enfant qui accourt

et qui nous saute au coeur en guise de bonjour

que demander de plus quand ses bras nous entourent

 

le reste importe peu,la seule vérité

c'est compter pour quelqu'un quoiqu'il puisse arriver

être un jour exiler en pays étranger

et avoir dans son coeur quelqu'un à qui parler

c'est inspirer à l'autre un sentiment si fort

qu'il pourrait nous survivre au delà de la mort

c'est d'être aimé ,encore et toujours

 

Chanson de Ginette Reno (paroles de Charles aznavour)

Par lilie
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Vendredi 25 août 2006

que jamais on ne me délivre

de liens de mon enfance

que jamais je n'ouvre le livre

où je comprendrai mes souffrances

que jamais je ne puisse paraître

ce que je ne suis pas

que je sois telle qu'on m'a faite

et non telle qu'on me voit

 

que je ne me forge pas des armes

pour endurcir mon coeur

que je ne m'invente pas des larmes

sous l'oeil des projecteurs

que je ne devienne jamais de glace

devant la vie qui saigne

que je reste toujours à ma place

parmi les gens que j'aime

 

c'est tout ce que je demande

vivre où l'amour peut m'attendre

en laisant pleurer mon coeur

par le sang de mes douleurs

en restant seulement moi même

humaine

 

que jamais ne vienne le jour

où le temps me mangera

où j'écrirai mes amours

sur des feuilles d'agenda

que tous les diamants du monde

dorment dans leurs écrins

que mes joies les plus profondes

me viennent de trois fois rien

 

que jamais  je ne sâche compter

plus loin que jusqu'à deux

sans chercher à monter

sur la colline des dieux

que sur les chemins du doute

j'avance mes rêves au cou

en rencontrant sur ma route

des gens semblables à vous

 

HELENE SEGARA

Par lilie
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Mardi 5 septembre 2006

Il te faudra gagner pouce à pouce

les oublis de la vie

il faudra que tu apprennes à perdre

à encaisser,tout ce que le sort ne t'a pas donné

tu le prendras toi même

oh rien ne sera jamais facile

il y aura des moments maudits

oui mais chaque victoire

ne sera que la tienne

et toi seul en saura le prix

il y a  tant d'envies,tant de rêves qui naissent

d'une vraie souffrance qui te lance

et te soutient

c'est ton appêtit,ton essence

la blessure où tu viendras

puiser la force et l'impertinence

qui t'avance un peu plus loin

c'est ta force,ta discordance

faudra remplacer tous les "pas de chance"

par de l'intelligence

c'est ta chance,pas le choix

toujours prouver deux fois plus

que les autres

assoupis d'évidence

ta puisssance naîtra de toi

 

 Jean Jacques Goldman.

 

Par lilie
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Vendredi 13 octobre 2006

beaucoup de mes amis sont venus des nuages

avec soleil et pluie comme simples bagages

ils ont fait la saison des amitiés sincères

la plus belle saison des quatre sur la terre

 

ils ont cette douceur des plus beaux paysages

et la fidèlité des oiseaux de passage

dans leur coeur est gravé une infinie tendresse

mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse

 

alors ils viennent se chauffer,chez moi

et toi aussi tu viendras

 

tu pourras repartir au fin fond des nuages

et de nouveau sourire à d'autres visages

donner autour de toi un peu de ta tendresse

lorsqu'un autre voudra te cacher sa tristesse

 

comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne

il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne

s'il me reste un ami qui vraiment me comprenne

j'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

 

alors peut être chez toi je viendrai

chauffer mon coeur à ton bois

 

chanson de Françoise Hardy "l'amitié"

merci mimi pour cette jolie chanson

 

 

Par lilie
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Dystonie

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