En mémoire de Iona , n'oublions pas d'allumer nos rêves chaque soir

Pour aider Sophie (un cas bien réel), atteinte de sclérose en plaques, à trouver un logement décent , un petit clic chez Josée , merci

http://www.lejournaldesvoyages.com/

Il est important de dire ce qui nous inquiète,verbaliser ce qui  nous affecte pour faire de l'espace en dedans.Car à tout garder en soi on finit par étouffer.Parler permet de retrouver son équilibre émotif.

Si notre vie n'était pas remplie de batailles pour faire accepter notre maladie,pour faire comprendre nos besoins et que nous recevions l'aide nécessaire ,notre vie serait plus acceptable.Obtenir de l'aide est notre défi de tous les jours

A force de se faire fermer les portes,à force de perdre des services,à force de n'avoir droit à rien comme les autres,à force d'avoir toujours à se battre,à force de dire qu'on n'est plus capable de faire ceci ou cela on nous catalogue dans certaines cases : geignardes,malades aux troubles psycho somatiques et j'en passe........

On a alors le choix de tomber en dépression ,ce qui est déjà bien entamé, avec les idées suicidaires qui en découlent ou alors décider de se battre et de s'en sortir.Pas facile de s'en sortir surtout si l'on nous a abreuvé d'anti dépresseurs à outrance!!!regagner l'estime ,le respect de soi,la confiance en ses idées.

Si l'on y arrive notre mission est alors de promouvoir notre intégration sociale,dénoncer,s'intégrer dans des associations et prendre sa place en gagnant ce qui est primordial pour mieux vivre : le respect.

Je suis passée par ce parcours du combattant comme nous l'appelons tous et toutes.Ce vécu et toutes les difficultés rencontrées sur mon chemin m'ont appris à prendre de plus en plus ma place,en dérangeant bien des gens sur mon passage.J'ai appris à me faire entendre et respecter.Je suis aussi capable aujourd'hui de voir différemment c'est à dire avec les yeux du coeur.Je suis capable de différencier ceux qui sont vrais de ceux qui ne sont que de passage ou ceux qui ne sont pas authentiques.

Mon projet de vie : retrouver une santé physique afin d'avoir une vie où le mot liberté prendra tout son sens et surtout je rêve d'une socièté qui accepte la différence.Utopie ou non?

Quelle déception devant ces huit minutes de reportage sur la cinq (que je remercie tout de même d'avoir enfin  utilisé le mot "dystonie " à l'antenne)

Quand je pense à tout le travail accompli par l'association amadys/lfcd, quand je pense à tout l'investissement des bloggeurs , de leurs amis pour avoir mis un article sur la diffusion d'une émission consacrée à la dystonie , quand je pense à tous les tracts distribués pour alerter l'opinion publique.Ne valons nous que ces quelques minutes d'antenne , ce survol d'une pathologie si complexe , multiforme et handicapante après toutes ces années d'attente pour être entendus.

J'imagine oh combien la frustration de tous mes compagnons de douleur , dont le corps est déformé par la maladie , dont la plupart ne peuvent supporter le seul traitement  qui nous permet d'avoir quelques jours de repis par an , ce poison - toxine que l'on nous injecte.Quand je pense à tous ceux qui sont atteints de la dystonie sous sa forme généralisée et qui attendent dans leur fauteuil roulant sur des listes depuis tant d'années qu'on leur implante des électrodes dans le cerveau et un boitier dans l'abdomen.Quand je pense à nos tout petits Joshua, samuel, Victor et tant d'autres qui attendent de nous adultes que nous nous battions pour eux , pour qu'enfin la recherche s'interresse à cette maladie neuro musculaire....oui toutes ces années de combat ne méritent t'elles que ces huit minutes d'antenne qui ne reflètent pas la réalité du terrain.

C'est un cri de colère que j'exprime aujourd'hui.J'ai mal car je connais au quotidien la souffrance de tous mes amis malades , souvent à en crier de douleur .Tous ces cris de souffrance, tous ces corps déformés par la dystonie  méritaient un reportage digne de ce nom.Notre maladie qui nous demande d'éviter tout stress, toute émotion vive car ils accentuent nos contractions involontaires a pour le coup bénéficier d'un reportage " contracturant" .

Nous devons continuer à nous faire entendre, comprendre.Le mot "dystonie" est lâché , à nous de le défendre tant bien que mal avec le peu de moyens mis à notre disposition.Continuons d'y croire les amis .Un grand merci à Stéphanie, membre de l'association Amadys qui a accepté de témoigner à l'antenne.

Je vous embrasse tous bien fort

LILIE

PS: je lance ici l'appel de patrick concernant la mise en ligne d'une pétition et qui est une idée excellente.

merci  pour toute l'aide que vous voudrez bien nous apporter.

Si vous souhaitez réagir à l'émission , comme je l'ai fait avec nombre de malades de l'association amadys/lfcd vous pouvez le faire à cette adresse en indiquant le titre de l'émission "le magazine de la santé au quotidien" et le jour de sa diffusion le 7 juin 2007.

http://relations.france5.fr/form1_questionsemiss.php

ce serait un bon moyen de sensibiliser la cinq et obtenir d'autres temps d'antenne .Merci de votre soutien.

Voici la réponse de France 5 suite à mon mail

bonjour,

J'ai transmis une copie de votre lettre à la direction de l'antenne et des programmes de France 5, afin qu'elle en prenne connaissance. Vos suggestions et observations sont utiles pour permettre à la chaîne de vous proposer des émissions qui répondent à vos attentes. Je vous remercie d'avoir pris le temps d'écrire à France 5.

Si cette situation ne vous satisfait pas, vous pouvez saisir le Médiateur des Programmes, Daniel Duigou. Il est votre interprète auprès des équipes des programmes de France 5. Vous pouvez lui écrire par l'intermédiaire du site de France 5 :

http://www.france5.fr/
rubrique "FAQ/CONTACTS" en haut à droite de l'écran, puis rubrique "Le Médiateur des programmes" en bas à droite de l'écran.

Il évaluera les éventuelles suites à donner.

Cordialement,

Isabelle Pivier
Chargée des Relations Téléspectateurs


Le site de France 5 : http://www.france5.fr
La Foire Aux Questions (FAQ) : http://www.france5.fr/contact/W00069/3/
L'espace Contactez-nous : http://www.france5.fr/contact/
Le magazine de France 5 : http://www.france5.fr/presse/


bonne journée

Avoir la dystonie veut dire que plusieurs choses changent et plusieurs d'entre elles sont invisibles

Voici les choses que j'aimerai que tu comprennes avant de me juger.

Etre malade ne veut pas dire que je ne suis plus une personne humaine.J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue et si tu viens me voir tu ne trouveras peut être pas cela bien drôle mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps.

Je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps.Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux cela ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup ou que ma santé s'amèliore.Ne dis pas "tu as l'air d'aller mieux".Je ne suis pas mieux.Si tu veux qu'on en parle c'est bien.

Il faut que tu comprennnes que les journées sont variables.C'est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc un aller retour et que le lendemain j'ai de la peine à faire quelques pas.Ne me dis pas quand je ne me sens pas bien "mais tu l'as déjà fait".Si tu veux que je fasse quelque chose,demande moi si je peux.Pour continuer je peux être obligée d'annuler une invitation à la dernière minute.Si cela arrive ne le prends pas de façon personnelle.

Il faut que tu comprennes que je ne me sens pas forcèment mieux "en sortant et en faisant des choses".Cela peut souvent me faire plus de mal que de bien.Me dire que j'ai besoin de marcher plus,faire du sport,gagner du poids....peut même me frustrer.Si j'étais capable de faire ces choses je le ferai."Tu dois essayer d'en faire toujours plus,vas y au maximum" que cela fait aussi mal.

Parce que mes muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça pourra prendre des jours,des semaines et des mois pour seulement avoir participé à une activité.

Si tu veux me suggérer une recette magique ne le fais pas.Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée et ce n'est parce que je ne veux pas guérir.Si quelque chose pouvait m'aider je le saurai.

Sur plusieurs points je dépends de toi et aussi souvent que possible j'ai besoin de toi pour me comprendre.

Merci pour vos messages de soutien, je suis très touchée.

Je rentre à l'instant de l'hospital où l'on m'a diagnostiquée grâce à un électromyogramme téléguidé  non pas une dystonie laryngée mais une dysphonie spasmodique.Ce sont donc mes cordes vocales qui spasment ce qui fait que ma voix devient hâchée....je n'ai pas été injectée car les deux ORL injecteurs ont peur que mon corps fasse des anti corps , vu que j'ai déjà des injections pour mon torticolis spasmodique et ma dystonie du biceps fémoral et pied gauche prévues pour ce mois ci normalement .Je dois donc être suivie par une orthophoniste deux fois par semaine pour une réeducation fonctionnelle.L'examen a été long, une heure à faire des "a" et des "e" une aiguille dans  les cordes vocales , entre des moments de pause ...il s'avère que même au repos mes cordes vocales sont en activité...la dystonie est bien vicieuse ...la vilaine.

Je m'étais préparée pour des injections dans le larynx, donc sereine , me voilà avec un nouveau diagnostic auquel je ne m'attendais pas ...et un nouveau challenge à relever .Je vais envoyer ce nouvel élément à la cotorep , je passe en commission le 19 mars pour une reconnaissance en tant que travailleur handicapé, espèrons que cela se passe bien....

Voilà pour les nouvelles de Lilie ....je vous embrasse bien fort tous et toutes

Je vous souhaite une belle soirée

injection

envoyez moi le poison

mais à mini dose

pour qu'enfin mon corps se repose

injection

envoyez moi le poison

et que pendant quelques temps encore

je sois maîtresse de mon corps

injection

envoyez moi le poison

qu'il soulage ma douleur

pour un mois,une semaine ou une heure

injection

rituel avec ses espoirs,ses illusions

parfois ses désillusions.

rituel obligation.

Préparation mentale pour affronter les injections de toxine botulique demain à14h30 dans le larynx...pas facile à faire mais essayer tout de même pour évacuer ses craintes, ses peurs..car pour moi c'est l'inconnu dans cette partie du corps.

je vous souhaite une bonne fin de week end  ...LILIE 

ACCEPTATION DE SOI

je continue de chercher le meilleur moi.Je m'accepte telle que je suis et en même temps je fais ce qu'il faut pour être toujours plus satisfaite de moi en cherchant à m'améliorer

BEATITUDE

je ressens le bonheur et la béatitude d'être en vie

CALME

je cultive le calme.Je me sens calme,rayonnante,reposée.Le calme et l'équilibre s'établissent en moi.le calme se fait,tout s'apaise en moi.Tout en moi est calme et repos

DECEPTION

je m'efforce de rire de mes échecs de mes déceptions.J'essaie de voir le côté humoristique des choses.Je me dis que ce n'est pas la fin du monde et que tout ira mieux la prochaine fois

DECISION

j'oublie les erreurs passées et je cesse de me torturer à leur sujet.Aujourd'hui est un jour qui ne reviendra plus,je dois tout mettre en oeuvre pour saisir les bonnes occasions quand elles se présentent

ECHEC

aujourd'hui  je consacre très calmement mon temps et toute mon énergie à la recherche d'un moyen susceptible d'atténuer ces conséquences que j'ai déjà acceptées.J'apprends qu'un échec peut être un tremplin et non une pierre d'achoppement.Je transforme l'échec en succès

FAIBLESSE

j'abandonne l'état de faiblesse

FACONNER SON AVENIR

je suis constructrive et positive et je peux travailler à mon futur

GAGNER

je sais que tout dépend de moi.Rien que de moi.Tout dépend de la façon dont je l'envisage et de ce que j'en fais.Voilà ce que c'est que de réussir.Mon attitude à devenir une gagnante à temps plein dépend entièrement de ma détermination à vouloir penser comme une gagnante.

HABITUDE

je repousse mes habitudes négatives,celles qui ne marchent pas

HANDICAP

je suis  plus grande que tout ce qui peut m'arriver

IDEAL

mon idéal me guide.Il m'est de plus en plus facile d'atteindre les buts que je me fixe

JEUNESSE

je vais rester jeune en esprit et en coeur

LAISSER ALLER

aujourd'hui je ne me laisse pas non plus aller dans les petites choses afin que le bacille de l'indolence ne gagne mon esprit et mon corps.Je marche non recourbée comme une demi lune

MAGNETISME

je suis maîtresse de mon esprit et de mon corps ,cela me donne une grande force intérieure.Je contrôle et dirige ma pensée à volonté et cette cohésion de ma personnalité influence favorablement ceux qui m'entourent.Ces pensées attirent à elles des forces similaires d'amour et de bienveillance qui renforcent mon potentiel magnétique

j'aime ce que je suis et je vis ce jour dans la liberté de mon acceptation et de ma confiance,dans la joie de m'exprimer librement

VALEUR

je  multiplie ma valeur par 100

Suite à l"élan de solidarité à son encontre , mathilde vous remercie sur le blog  d'Aimée aujourd'hui

un petit clic sur l'image  pour accéder à son message

merci de votre soutien    MAGALIE

Je viens aujourd'hui répondre à la demande d'Aimée pour former une grande chaîne de solidarité envers notre amie mathilde atteinte du Blépharospasme  , dystonie  faciale

Pour laisser un petit mot il vous suffit de cliquer sur l'image ci dessous, l'univers d'Aimée.Faire comprendre notre maladie et faire qu'elle soit enfin prise en compte est une mission que nous nous efforçons de faire avec nos petits moyens..en espèrant qu'un jour enfin toutes les maladies rares soient enfin prises en compte 

je vous remercie de votre attention.....au nom de Mathilde et de tous nos amis et amies de galère...je pense bien fort à danielle, Michelle, jessie, Violette....

magalie

 mercredi  10 janvier 2007

Au nom de mathilde , de tous les malades atteints de dystonie je vous remercie pour tous les messages de soutien apportés hier sur le blog d'Aimée.Cette chaîne de solidarité a su lui réchauffer le coeur  et nous a  beaucoup apporté...le mot solidarité n'est pas un mot  perdu ..il prend sur nos blogs tout son sens grâce à vous

je vous conseille de lire  le commentaire d'Annie que je remercie pour sa proposition et que je vais suivre..bisous  LILIE