à l'unanimité les malades disent se souvenir "comme si c'était hier" du moment où le médecin a prononcé devant eux le
mot "dystonie".Car il ya eu,il y a,il y aura toujours un " avant" et un "après" cet instant.
Bien portant jusque là le sujet devient tout à coup "malade" d'une maladie insaisissable,différente des autres.
surviennent alors plusieurs étapes
- la phase de sidération : la stupeur laisse sans voix,ni force ni réaction "j'en ai eu
le souffle coupé" "c'est comme si le ciel me tombait sur la tête" "un gouffre s'ouvrait sous mes pieds" "je n'entendais rien de ce qui se disait,j'étais dans le brouillard".Durant cette période
le sujet est incapable et de comprendre ,ou il ne retient que ce qui lui est audible "incurable" "toxine"........
-la phase de déni : "non c'est impossible" "ça ne peut pas être vrai""je vais
consulter un autre médecin"
- la phase de colère:le malade crie sa révolte "pourquoi moi?""qu'est ce que j'ai bien
pu faire au bon dieu" "c'est injuste" il est vite agacé,mécontent,agressif à propos de tout et de rien,furieux après lui même et après le monde entier
- la phase de dépression alterne souvent avec la précédente et n'est pas facile à
passer "je m'en doutais,jen'ai jamais eu de chance.Les tuiles ça a toujours été pour moi"......
et comme s'il fallait toujours trouver une raison à l'inexplicable
-la phase de justification : "c'est à cause de stress,du boulot.....du chômage...du
divorce.....de mes relations tendues avec untel.....de la mort de......c'est génétique"
commence alors l'acceptation
ces phases ne se succèdent pas toujours dans le même ordre.l'une ou l'autre peut être exacerbée.Mais elles sont toujours là.Elles
permettent à l'organisme de mettre en place des mécanismes de défense,de retrouver l'instinct de vie.
NE PAS CULPABILISER
est essentielle l'écoute du malade tout au long de son parcours jalonné d'épreuves,de bons et de mauvais jours,de coups de pompe et
de blues,coups d'espoir et de rage de vivre.
sont à prendre en considération les répercussions sociales .la société persiste à condamner.
condamnés en sursis pour lesquels la maladie est devenue chronique,vivant avec une épée de damoclès au dessus de leur tête.Angoisse
sourde des examens.
terriblement maladroite l'attitude des proches et de certains soignants qui croyant bien faire apostrophent le malade "allez
remue toi...aie un peu de volonté....vous savez le moral c'est important....car elle renforce le sentiment que le malade est responsable de ce qui lui arrive.Pas facile alors d'affronter
l'adversité.Il est nécessaire de légitimer le désarroi pour dédramatiser la situation.
le malade ne sera alors plus jamais comme avant.Beaucoup diront vivre mieux quavant d'une certaine façon en s'accrochant à la vie,à
l'essentiel plutôt qu'à des mesquineries."je ne dédaigne plus m'arrêter pour humer le parfum des fleurs...."
ses attentes : celui de parler de ses doutes,de ses peurs de ses
angoisses,celui de partager son vécu avec d'autres malades et d'être soutenu par des proches,celui de soulager la douleur.
parmi les choses les plus difficiles à vivre : le cloisonnement entre le
système sanitaire et social,les froideurs et lenteurs de l'administration(problèmes d'assurances,de prise encharge,obtention d'aides financières,difficulté de faire des projets,d'emprunter de
l'argent)la solitude.
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