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Texte Libre




En mémoire de
Iona , n'oublions pas d'allumer nos rêves chaque soir

 

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Pour aider Sophie (un cas bien réel), atteinte de sclérose en plaques, à trouver un logement décent , un petit clic chez Josée , merci

http://www.lejournaldesvoyages.com/

 

 

 

 

 

Jeudi 10 janvier 2008

Un sourire comme un soleil

une caresse au goût de miel

un parfum léger

de rose et de thé

une voix qui chante

des bras qui bercent

la plus belle

la plus douce

pour toujours,

maman.

Dimanche 25 novembre 2007

Alitée depuis quinze jours suite à une infection orl et digestive (d'où mon silence )  je me lève aujourd'hui pour vous faire un petit signe de vie et vous remercier de votre fidélité en mon absence.Je suis très touchée par  vos commentaires, vos mails.

Je reprends le  travail demain matin ,avec pour mot d'ordre le ménagement de mon corps pour ne pas faire de rechute.

Je vous souhaite le meilleur.Je pense bien à vous tous.

Lilie

Vendredi 2 novembre 2007

Je ne serai pas trop présente pendant quelques temps.Je dois aller passer des examens pour savoir où en est l'atrophie des muscles de ma jambe gauche et passer une échographie car il y a une suspicion de kyste au genou.De plus mardi je passe devant un médecin conseil de la sécu pour une mise en invalidité, rendez vous tant attendu.

Je me repose cependant pendant ces vacances, entre deux rendez vous médicaux et les soins et je m'aperçois que mon corps en avait grand besoin.

Je vous souhaite le meilleur.Portez vous bien tous

Dimanche 21 octobre 2007

Dernière ligne droite avant les vacances de la Toussaint, pause qui va m'être bénéfique.En attendant je n'aurai pas le temps de poster, travail et soins obligent.Portez vous bien tous.LILIE

Dimanche 14 octobre 2007

Du connu à l'inconnu ,de l'activité à l'inactivité,du quotidien à l'hôpital

insécurité face à demain,demain où j'aurai mal ,de recevoir ma dose,

mes injections-poisons, souffrance pour atténuer la souffrance.

Ma véritable force est celle que j'exerce sur moi même

pour contrer cette maladie qui éprouve à chaque fois

ma capacité d'adaptation,mon mental.

 

 

 

Demain, et demain, et demain ! C'est ainsi que, à petits pas, nous nous glissons de jour en jour jusqu'à la dernière syllabe du temps inscrit sur le livre de notre destinée.

William Shakespeare.

 

 

Dimanche 9 septembre 2007

Un petit coucou pour vous donner de mes nouvelles.

J'ai pris mes fonctions de surveillante d'externat le 30 août et je me suis rapidement adaptée à ce poste en emploi réservé pour handicapés.Je travaille tous les jours, du lundi au vendredi, 24  heures par semaine .Je ne vois donc plus le temps passer .Travailler au contact des enfants en atelier éducatif et en permanence est  vitalisant .La reprise n'est pas facile , car la fatigue est bien là , et les médicaments me sont indispensables pour tenir bon mais je m'accroche.J'ai passé la visite médicale du travail,et je suis apte au poste avec restrictions.Il me faut donc aller de l'avant et espèrer pouvoir garder cet emploi qui me redonne le moral.La maladie je le souhaite de tout coeur, ne doit pas l'emporter.

Je pense fort à vous tous et toutes.Merci pour tous vos encouragements.Portez vous bien.

LILIE

Dimanche 12 août 2007

 

Merci à tous pour votre compréhension.Je peux comprendre la déception de beaucoup car avec le temps on s'attache ,des liens forts se créent au travers des commentaires inter blogs.Pour moi ce départ est une sage décision, signe de renaissance dans cette vie où le temps est une denrée précieuse.Je dois le vivre pleinement .Pour ce qui est de mon blog, il restera ouvert , j'y ai mis beaucoup de moi , il est porteur d'un message d'espoir et une trace des liens  entre vous et moi .J'y déposerai des mots quand le besoin s'en fera ressentir ,ou simplement pour vous donner de mes nouvelles.Je vous souhaite tout le bonheur du monde.Vous êtes chacun et chacune dans mon coeur , vous qui m'accompagnez chaque jour depuis avril 2006 et qui m'avez tant donné et qui continuez par mails, téléphone, ou via ce blog .

LILIE

Lundi 6 août 2007

Tu ne peux retenir le temps

il passe, il coule entre tes doigts

comme l'eau de la fontaine

il glisse dans ta main

comme le sable de la mer

 

Tu ne peux rattraper le passé

il n'est plus,il s'en est allé

comme le couchant d'hier

il a disparu

comme un souvenir perdu

 

Tu ne peux emprisonner le futur

il n'est pas encore

il viendra à son heure

comme le levant de demain

il te rejoindra comme la vague

qui s'approche du rivage

 

Mais tu peux toujours cueillir le présent

ce présent est comme un arbre

il plonge ses racines dans ton passé

tout plein de souvenirs et d'expèrience

comme une sagesse accumulée

et il lance ses longues branches

vers ton futur tout plein de promesse

et d'espèrance

comme un projet emballant

 

Prends le temps qui t'est donné

cueille le précieusement

ne gaspille pas le temps

ne passe pas ton temps

à courir après le temps

ne dis pas : je n'ai pas le temps

dis plutôt : j'ai tout mon temps

ne sois pas avare de ton temps

ne cours pas tout le temps

prends ton temps

et laisse au temps

le temps

de faire son temps

alors tu gagneras du temps

et tu découvriras

que c'est beau et bon le temps

 

 

 

TEXTE DE JULES BEAULAC

Désolée de ne pas poster d'articles et de ne plus être présente sur le net.Je cueille le le temps , appliquée à privilégier la famille, me préparant à retravailler d'ici trois semaines.Je m'éloigne de tout ce qui me ramène à la maladie depuis un mois maintenant et je m'aperçois que je vais mieux moralement .Mon blog a été une bonne thérapie grâce à vous tous qui m'avez tant apporté par tous vos commentaires .Ne prenez pas cela comme un abandon , je n'oublie personne et je passerai sur vos blogs respectifs pour suivre le cours de votre vie et vous lire avec toujours autant de plaisir.Je continuerai aussi mes correspondances par mails.Je vous dis au revoir , ce n'est pas un adieu.Comprenez simplement que pour mon bien être, j'ai besoin de tourner cette page, sans oublier la cause pour laquelle je me bats depuis cinq ans maintenant , celle de la reconnaissance des maladies orphelines.Je continuerai ce combat via d'autres moyens que ce blog, l'espoir au coeur qu'un jour mes amis malades puissent prononcer le mot guérison.

Merci à tous de m'avoir tant donné.Grâce à vous je me suis sentie plus forte,par tous vos encouragements j'ai gravi une à une les marches de la confiance  en soi qui s'attache à présent chaque jour à mes pas.Merci à tous pour ce beau cheminement côte à côte.Portez vous bien tous.

 

 

 

 

Vendredi 13 juillet 2007

bonjour à tous

Je vous envoie un petit sourire .Je profite pleinement de ces semaines  de vacances.De retour de Jersey où il a fait un temps magnifique , je profite du soleil dans notre chère Bretagne et les jolies ballades ne manquent pas.Saint-malo,Dinard........et les bords de la Rance.Pas évident de partir trop loin avec les séances de réeducation à gérer chaque semaine mais j'arrive à bien planifier détente et traitements.Je pense  bien à vous.Merci pour tous vos messages de soutien.Portez vous bien.

Lilie à Saint Aubin à jersey.Depuis le temps que je n'étais pas en pull !!! que le soleil fait du bien aux muscles.

Mardi 3 juillet 2007

Bonjour à tous.C'est le moment de prendre une pause vacances avec mon tendre et cher .Nous n'avons que ces trois semaines dans l'année pour nous retrouver tous les deux et profiter pleinement de la famille, des amis et surtout faire des ballades dans notre chère Bretagne.Je mets donc mon blog en stand bye pour me ressourcer un peu avant les injections de toxine le 24 juillet.J'ai  enfin trouvé du travail, un emploi réservé aux handicapés dans un collège près de chez moi  et  je dois prendre mes fonctions de surveillante d'externat le 28 août. C'est trop inespéré , moi qui cherche depuis un an un employeur qui accepte mon handicap.Sinon, la maladie est toujours là avec des hauts et des bas,le rituel des médicaments, de la réeducation kiné (méthode bleton:tractions, étirements du cou et de la jambe gauche) et orthophoniste (relaxation, apprendre à ne pas forcer sur les cordes vocales atteintes en travaillant sur le diaphragme) mais le moral est revenu au beau fixe donc quand le moral est là, tout va.

Je vous retrouve bientôt .Portez vous bien tous 

 

 

 

Dystonie

  Josh Groban et Sarah Brightman

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Espérance

 


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