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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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journal intime

Samedi 6 mai 2006

Tu m'as toujours dit qu'il faut être sage

tu m'as toujours dit qu'il faut être forte

et ne pas regretter si l'on a fourni des efforts

tu m'as donné ta force,ta confiance

ton assurance

le rêve de tous les pères est de donner la vie

le tien est de voir construire ma vie

et aujourd'hui de me battre pour elle

Que pourrais je te dire que tu ne sais déjà

je me sens forte quand je marche à côté de toi

Père d'attention qui tend l'oreille,qui entend les cris les plus discrets

sâche qu'aujourd'hui comme demain

tout le long du chemin

mon coeur reste avec toi

 

Joyeux anniversaire papa

 

Par lilie
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Jeudi 19 octobre 2006


le fil du temps qui passe me ramène vers toi sans cesse

Par lilie
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Lundi 6 novembre 2006

tu es en moi

tes mots sont des gouttes de pluie

qui lavent le gris de mon âme

 

tu es en moi

tu ouvres toutes les portes de ma forteresse

combat mes peurs,mes faiblesses

 

tu es en moi

tu  es ma faim,ma soif

ma raison de vivre

 

tu es en moi

et je suis toi

je m'endors dans ton amour

et chaque soir devient lendemain

 

 

joyeux anniversaire mon amour


Par lilie
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Samedi 27 janvier 2007

Après des examens médicaux à l'hospital jeudi , il s'avère que ma dystonie a évolué dans le larynx, je dois donc de nouveau au mois de mars subir des injections sous electromyogramme téléguidé au servive ORL .Quand la maladie progresse sans que n'ayez aucun contrôle sur elle , il faut du temps pour le digérer , et continuer de se battre.Je suis pour le moment sous le choc de cette nouvelle , de plus j'ai un traitement de fond contre une oesophagite érosive qui me met à plat.

Voilà la raison de ce silence , je dois actuellement m'occuper de ma santé avant tout sans vous oublier pour autant .mais m'occuper de mon blog actuellement est au dessus de mes forces ...elles vont revenir il le faut ainsi que le moral, je dois y travailler...

merci pour toutes vos marques d'affection , vos mails, qui me vont droit au coeur

bien affectueusement   

magalie 

Par lilie
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Mercredi 14 février 2007

Bonne Saint valentin , mon amour

Je ne savais pas vraiment

la signification du mot aimer

jusqu'au jour où je t'ai rencontré.

Je souhaite que notre amour

soit l'épine dorsale de nos vies.

Ensemble dans le respect et la confiance.

Comme chaque jour la rosée

dépose ces goutelletes d'eau

sur chaque fleur,

moi je dépose en ton coeur

un océan d'amour

 

je vous souhaite à tous et toutes beaucoup d'amour à donner et à recevoir

En cadeau cette video- montage réalisée par Magali , une amie  au grand coeur, maman de joshua , 9 ans, et si courageux devant la dystonie.Pour tous les amoureux "quand  on a que l'amour" de jacques brel.

Merci Magali pour ce cadeau merveilleux 

 


Par lilie
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Lundi 26 février 2007

Je viens vous donner un peu de mes nouvelles.Je me lêve aujourd'hui pour la première fois depuis jeudi .La grippe a été très forte et me laisse bien affaiblie, elle est d'autant plus rebelle sur un corps déjà pauvre en tonicité.

Mais je tenais à vous remercier pour tous vos mots que je découvre avec bonheur aujourd'hui.Merci pour votre gentillesse,fidèlité, pour votre soutien.Je vais retourner me mettre bien au chaud sous anti bio et anti inflammatoires....qui rajoutés au traitement m'assomment littéralement au sens strict du terme.Je pense bien à vous tous et toutes ...

Je vous dis à bientôt et j'espère que cela sera le plus vite possible...j'espère être rétablie pour lundi prochain..mes premières injections de toxine botulique dans le larynx que j'attends depuis plus d'un mois et demi...si cela n'était pas le cas cela serait reculé d'un mois voire deux alors je préfère bien me soigner avant...

portez vous bien tous et toutes

je vous embrasse bien fort   LILIE

Par lilie
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Vendredi 16 mars 2007
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Je vous souhaite à tous et toutes un bon week end  .
Je ne vais pas être disponible pendant quelques jours ......programme chargé.Je commence aujourd'hui ma réeducation chez l'orthophoniste, je n'ai plus de voix .Barbara parlait toute seule au téléphone tout à l'heure , la pauvre .
Lundi je passe en commission cotorep  et mardi j'ai rendez vous pour un premier entretien à cap emploi afin de travailler sur ma reconversion professionnelle .
Désolée de ne pouvoir passer sur vos blogs mes amis mais je suis surbookée avec cet emploi du temps de ministre , tous ces dossiers à préparer ,  perdue dans les photocopies ...Enfin c'est pour gagner une reconnaissance en tant que travailleur handicapé ..espèrons que l'on m'écoute .
Je pense bien à vous tous et toutes.Je vous embrasse bien fort.
LILIE
Par lilie
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Dimanche 18 mars 2007

 

Bonsoir les amis  .....mon dossier est bouclé..je me suis replongée dans les papiers jusqu'en 2002 ..quelle évolution de la maladie tout de même.Demain à la maison du handicap à 10 h 30 , je serai à défendre ma cause.Expliquer une "maladie rare n'est pas mince affaire " surtout si l'auditoire ne la connait pas.A moi d'être le plus clair possible.

Les séances d'orthophonie s'annoncent bien ..ma voix est sortie en faisant des ouh..ou des o ce que j'arrive le mieux à faire ...et puis j'ai joué à des "jeux de rôles "m'imaginant dans des situations cocasses et je réapprends à lire ....j'ai lu un joli conte pour enfants  en voix basse, modérée et haute...fatigant mais les résultats sont là...je dois désormais apprendre à parler différemment .

merci pour tous vos encouragements.Demain la "force sera avec moi" , il ne peut en être autrement pour une padawan n'est ce pas Fred !!!!(son BR doit exploser car il n'est pas loin du privilège , alors un petit coup de pouce pour mon poète fou au grand coeur à ce lien  http://lejongleurdemots.over-blog.com/)

Une pensée particulière pour Karine et Virginie , je suis de tout coeur avec elles.

Bisous de lilie....bonne semaine à vous tous et toutes

Par lilie
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Lundi 19 mars 2007

120 kms aller retour, sous une bonne pluie de grêlons  et de bonnes rafales de vent   (mais rien n'arrête une bretonne , surtout son chauffeur !!) et me voici devant mon petit écran pour vous donner de mes nouvelles.

Tous vos encouragements, vos pensées m'ont bien aidée, merci de tout mon coeur.

Le dossier était bien ficelé, la lilie était bien posée et le médecin était par chance un ORL à la retraite.Ma reconnaissance en tant que travailleur handicapé est acquise d'office avec mes différentes dystonies donc je devrai recevoir la confirmation d'ici peu.Un acceuil ma fois fort agréable et beaucoup d'écoute et de compréhension.

Je suis très heureuse de partager cela avec vous et surtout mes amis et amies dystoniques.Notre maladie rare peut être reconnue et acceptée comme une maladie invalidante.Qu'il en soit ainsi pour toutes les maladies rares!!!tous les handicaps!!!!!

Courage à tous ceux qui entreprennent ces démarches.

Bonne journée à tous et toutes.Je vous embrasse bien fort.LILIE

Par lilie
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Jeudi 22 mars 2007

Bonjour les amis.

Je rentre de l'hopital où j'ai été amenée en urgence mercredi matin par les pompiers à 7h00.

Quel métier humain!!!Un des pompiers ne m'a pas lâché la main pendant 20 kilomètres en me rassurant par ses mots.Je devais rester consciente.

Beaucoup de peur , mais je suis rentrée rassurée..il me faut beaucoup de repos...alors lilie va ménager son corps qui  n'a pas supporté le médicament de trop, celui aux méchants effets secondaires....

Je vous embrasse bien fort, ne vous oublie pas.Merci pour tous vos commentaires, vos explosions de fleurs....à bientôt.

Par lilie
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Dystonie

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