Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors
j'écris......"s'exprimer c'est exister". Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis 2002.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.
Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de
maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis
spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée
Après des examens médicaux à l'hospital jeudi , il s'avère que ma dystonie a évolué dans le larynx, je dois donc de nouveau au mois de mars subir des
injections sous electromyogramme téléguidé au servive ORL .Quand la maladie progresse sans que n'ayez aucun contrôle sur elle , il faut du temps pour le digérer , et continuer de se battre.Je
suis pour le moment sous le choc de cette nouvelle , de plus j'ai un traitement de fond contre une oesophagite érosive qui me met à plat.
Voilà la raison de ce silence , je dois actuellement m'occuper de ma santé avant tout sans vous oublier pour autant .mais m'occuper de mon blog
actuellement est au dessus de mes forces ...elles vont revenir il le faut ainsi que le moral, je dois y travailler...
merci pour toutes vos marques d'affection , vos mails, qui me vont droit au coeur
je vous souhaite à tous et toutes beaucoup d'amour à donner et à
recevoir
En cadeau cette video- montage réalisée par Magali , une amie au grand coeur, maman de joshua , 9 ans, et si courageux devant la
dystonie.Pour tous les amoureux "quand on a que l'amour" de jacques brel.
Je viens vous donner un peu de mes nouvelles.Je me lêve aujourd'hui pour la première fois depuis jeudi .La grippe a été très forte et me laisse bien
affaiblie, elle est d'autant plus rebelle sur un corps déjà pauvre en tonicité.
Mais je tenais à vous remercier pour tous vos mots que je découvre avec bonheur aujourd'hui.Merci pour votre gentillesse,fidèlité, pour votre soutien.Je
vais retourner me mettre bien au chaud sous anti bio et anti inflammatoires....qui rajoutés au traitement m'assomment littéralement au sens strict du terme.Je pense bien à vous tous et toutes
...
Je vous dis à bientôt et j'espère que cela sera le plus vite possible...j'espère être rétablie pour lundi prochain..mes premières injections de
toxine botulique dans le larynx que j'attends depuis plus d'un mois et demi...si cela n'était pas le cas cela serait reculé d'un mois voire deux alors je préfère bien me soigner
avant...
Je vous souhaite à tous et toutes un bon week end .
Je ne vais pas être disponible pendant quelques jours ......programme chargé.Je commence aujourd'hui ma réeducation chez l'orthophoniste, je n'ai plus
de voix .Barbara parlait toute seule au téléphone tout à l'heure , la pauvre .
Lundi je passe en commission cotorep et mardi j'ai rendez vous pour un premier entretien à cap emploi afin de travailler sur ma
reconversion professionnelle .
Désolée de ne pouvoir passer sur vos blogs mes amis mais je suis surbookée avec cet emploi du temps de ministre , tous ces dossiers
à préparer , perdue dans les photocopies ...Enfin c'est pour gagner une reconnaissance en tant que travailleur handicapé ..espèrons que l'on m'écoute .
Je pense bien à vous tous et toutes.Je vous embrasse bien fort.
Bonsoir les amis .....mon dossier est bouclé..je me suis replongée dans les papiers jusqu'en 2002 ..quelle évolution de la maladie tout de
même.Demain à la maison du handicap à 10 h 30 , je serai à défendre ma cause.Expliquer une "maladie rare n'est pas mince affaire " surtout si l'auditoire ne la connait pas.A moi d'être le plus
clair possible.
Les séances d'orthophonie s'annoncent bien ..ma voix est sortie en faisant des ouh..ou des o ce que j'arrive le mieux à faire ...et puis j'ai joué à des
"jeux de rôles "m'imaginant dans des situations cocasses et je réapprends à lire ....j'ai lu un joli conte pour enfants en voix basse, modérée et haute...fatigant mais les résultats sont
là...je dois désormais apprendre à parler différemment .
merci pour tous vos encouragements.Demain la "force sera avec moi" , il ne peut en être autrement pour une padawan n'est ce pas Fred !!!!(son BR doit
exploser car il n'est pas loin du privilège , alors un petit coup de pouce pour mon poète fou au grand coeur à ce lien http://lejongleurdemots.over-blog.com/)
Une pensée particulière pour Karine et Virginie , je suis de tout coeur avec elles.
Bisous de lilie....bonne semaine à vous tous et toutes
120 kms aller retour, sous une bonne pluie de grêlons et de bonnes rafales de vent (mais rien n'arrête une bretonne , surtout son
chauffeur !!) et me voici devant mon petit écran pour vous donner de mes nouvelles.
Tous vos encouragements, vos pensées m'ont bien aidée, merci de tout mon coeur.
Le dossier était bien ficelé, la lilie était bien posée et le médecin était par chance un ORL à la retraite.Ma reconnaissance en tant que travailleur
handicapé est acquise d'office avec mes différentes dystonies donc je devrai recevoir la confirmation d'ici peu.Un acceuil ma fois fort agréable et beaucoup d'écoute et de
compréhension.
Je suis très heureuse de partager cela avec vous et surtout mes amis et amies dystoniques.Notre maladie rare peut être reconnue et acceptée comme
une maladie invalidante.Qu'il en soit ainsi pour toutes les maladies rares!!!tous les handicaps!!!!!
Courage à tous ceux qui entreprennent ces démarches.
Bonne journée à tous et toutes.Je vous embrasse bien fort.LILIE
Je rentre de l'hopital où j'ai été amenée en urgence mercredi matin par les pompiers à 7h00.
Quel métier humain!!!Un des pompiers ne m'a pas lâché la main pendant 20 kilomètres en me rassurant par ses mots.Je devais rester
consciente.
Beaucoup de peur , mais je suis rentrée rassurée..il me faut beaucoup de repos...alors lilie va ménager son corps qui n'a pas supporté le
médicament de trop, celui aux méchants effets secondaires....
Je vous embrasse bien fort, ne vous oublie pas.Merci pour tous vos commentaires, vos explosions de fleurs....à bientôt.
je vous souhaite à tous et toutes beaucoup d'amour à donner et à
recevoir
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