Texte Libre
En mémoire de Iona ,
n'oublions pas d'allumer nos rêves chaque soir
Pour aider Sophie (un cas bien réel), atteinte de sclérose en plaques, à trouver un logement décent , un petit clic chez Josée , merci
http://www.lejournaldesvoyages.com/
Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines
Inscrites au calendrier
national des appels à la générosité du public et initiées par la FMO, les journées « Nez Rouges » ont pour vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies
orphelines et de collecter des dons dans un esprit de fête et de bonne humeur.
Les 14 et 15 juin prochains, le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez
rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de
France.
Placés sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, Président
du Sénat, les « Nez Rouges » sont accueillis à Paris au Jardin du Luxembourg le samedi 14 juin prochain. Associations, malades et grand public sont conviés à une journée de solidarité
et d’information autour d’un espace de rencontre et d’échanges, d’une exposition et d’animations familiales et conviviales.
Vous aussi participez aux « Nez
Rouges » !
· En faisant un don pour aider les malades
· En organisant une action de soutien
Source: images coogle
http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php
Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de
kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue de 2 euros sur chaque transport sanitaire, à concurrence de 50 euros par an, pour l’instant***. ( en supplément des forfaits de 50 euros
par an sur les consultations médicales, déjà en vigueur depuis la réforme Douste-Blazy de 2005)
La question des franchises sur les soins, qui met en difficulté de nombreuses personnes âgées, invalides, atteintes d'affections de longue durée, mais aussi de plus en plus de personnes et de familles à faibles revenus qui ne peuvent déjà plus faire face aux dépenses de santé et ne se soignent plus qu'en repoussant à plus tard leurs démarches de soins.
L’appel contre la franchise, ainsi que les initiatives locales et nationales, restent d’actualité. Signez la pétition, faites la signer.
Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité.
Inutiles économiquement, dangereuses médicalement, injustes moralement, elles témoignent d’une étrange politique de civilisation, qu’il nous revient de combattre, et de sanctionner.
Christian Lehmann
Mon ami Stéphane , atteint de myopathie (dans mes liens) m'envoie ce message que je m'empresse de diffuser.Merci de signer ce pacte "ni pauvre, ni soumis".Merci de votre soutien.Lilie
A l’aube d’une
marche rassemblant plusieurs milliers de personnes en situation de handicap et de maladie invalidante pour l’urgence d’un revenu d’existence décent, le président de la République annonce une
revalorisation de l’Allocation Adulte handicapé de 5% en 2008. Le mouvement Ni pauvre, ni soumis réagit : le compte n’y est pas !
La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du
travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent
pas ou plus travailler.
Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;
Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;
Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;
Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;
Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;
Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;
Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;
Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !
Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.
Pour signer le pacte, rendez-vous ici. http://pacte.blogs.apf.asso.fr/sign.html Amicalement. Stéphane
pour plus d'informations rendez vous sur ce lien merci
http://www.nipauvrenisoumis.org/
Samedi 18h50
Je vous mets en ligne le discours de
Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France lors du rassemblement de la marche citoyenne et apolitique de ce samedi 29 mars
2008, place de l'Opéra.
Chers amis !
Vous êtes venus, vous êtes tous là. Là sur cette place de l’Opéra, à Paris,mais là, aussi, par la pensée ! Car si nous sommes aujourd’hui plus de 30 000 personnes, c’est sans compter tous ceux
qui n’ont pas eu la possibilité de se joindre à nous, pour des raisons de santé ou d’impossibilité à se déplacer. Pour chacune et chacun d’entre vous, ce sont 5 ou 6 autres qui n’ont pas pu faire
le déplacement. Nous aurions pu être en réalité 200 000 !
La France qui s’est levée tôt, elle est là aujourd’hui ! C’est vous,c’est nous tous !
La France impatiente, qui veut des réformes, et vite ? C’est encore nous !
La France qui pense qu’ensemble tout devient possible ? C’est nous aussi !
Nous sommes là parce que le pays des droits de l’homme doit être le pays des droits de tous les hommes et ne doit pas devenir le pays des droits de l’homme en bonne santé. Nous sommes là pour que
nos droits soient respectés, pour demander des comptes et exiger le changement.
Nous sommes là, nous, ni pauvres, ni soumis, pour dénoncer les conditions de vie indignes dans lesquelles nous vivons. Parce que pour nous, aujourd’hui, en France, le pouvoir d’achat, c’est le
pouvoir de rien. Parce que pour nous, le seuil de pauvreté commence au pas de notre porte. Parce que pour nous surtout, les caisses sont vides ! Nous sommes ici parce que les titulaires de
pensions d’invalidité et de rentes accidents du travail sont encore oubliés ! Nous sommes là parce que si nous sommes parents d’un enfant handicapé nous avons peur pour son avenir ! Nous sommes
ici parce que si l’on travaille en ESAT nous n’avons toujours pas le SMIC pourtant promis depuis des années ! Nous sommes là parce que si l’on vit en maison d’accueil spécialisée il nous reste 60
Euros par mois ! Nous sommes ici parce que si l’on vit en foyer de vie il nous reste 180 Euros par mois !
Nous sommes là parce que si l’on vit chez soi on ne nous promet même pas le seuil de pauvreté et qu’il faut vivre avec moins de 21 Euros par jour ! Nous sommes ici parce que si l’on a la chance
de vivre en couple, cette somme sera réduite ou supprimée en fonction des ressources de son conjoint ! Nous sommes là, nous, les oubliés, les exclus. Pour montrer notre détermination à un
pouvoir qui ne nous voit pas. Pour parler avec force aux oreilles d’un pouvoir qui ne nous entend pas. Pour démontrer notre résolution à un pouvoir qui ne nous comprend pas. Pour aller vers un
pouvoir qui ne souhaite pas venir à nous. Nous sommes là pour défendre une autre vision de la société que celle que l’on nous impose. Une société qui ne dirait pas « vous ne pouvez pas travailler
donc vous n’êtes rien ». Une société qui ne réduirait pas l’homme à sa capacité de travail. Une société qui réunirait plutôt qu’elle n’oppose. Une société dans laquelle chacun aurait sa place,
chacun serait acteur et citoyen. Une société qui ne maintiendrait pas des centaines de milliers de personnes dans un assistanat aussi inefficace qu’humiliant. Une société qui substituerait enfin
la citoyenneté à la charité. Nous sommes là enfin parce que les valeurs de solidarité ne sont pas solubles dans la valeur travail qui ne concerne que celles et ceux qui peuvent effectivement
travailler !
Ce samedi 29 mars 2008 est une date historique. Historique par la nature même de votre mobilisation. Historique par la force de notre mouvement. Historique par la conviction et la détermination
que vous exprimez. Ce ras-le-bol, cette exaspération que nous portions depuis si longtemps, nous les avons transformés en énergie. L’énergie de poursuivre le combat et de rassembler encore autour
de nous tant que nous ne serons pas entendus. L’énergie d’avancer, de promouvoir une société solidaire, juste et non-discriminante. De l’énergie du désespoir, peut-être sommes-nous passés à
l’énergie de l’espoir. Grâce à vous et avec vous, il y a eu un « avant 29 mars 2008 », et je vous le promets il y aura un « après » ! J’ai encore 2 petits mots à vous dire : Merci et Bravo
Jean-Marie Barbier
Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans
toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres
d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des
professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues
Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue
de la journée sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
pour plus de renseignements cliquer sur les liens ci dessous, merci
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. C'est pour cette raison que la FMO (la Fédération des Maladies Orphelines) nous propose de signer la pétition : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ C'est trés important, transmettez ce mail à vos amis, famille, collègues, ... Merci d'avance à tous.
Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique
Siège social :
11 Avenue de la Roseraie
F-91440 BURES SUR YVETTE
syndrome.nephrotique@laposte.net
http://asso.orpha.net/AMSN/
LA FMO (Féderation des Maladies orphelines) S 'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT.
« Nous, malades, enfants, parents, amis, soeurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »
Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.
Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.
Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.
Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.
C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en oeuvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :
- Faites circuler ce message.
- Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=1
- Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=2
Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.maladies-orphelines.fr
Je prends le relai de mon ami Stéphane , atteint de myopathie.Merci de votre attention.
Le Téléthon c'est dans un mois. Mais sur Internet et en particulier sur les blogs la collecte a déjà commencé et de belles initiatives se mettent en place.
Depuis l'année dernière existent les Relay2doo. Un Relay2doo est un blog Téléthon que n'importe qui peut créer, ce que j'ai fait.
Si vous souhaitez faire un don au Téléthon vous pouvez le faire dès maintenant sur mon Relay2doo. En haut à droite, un petit compteur indique le montant de la collecte et augmente à chaque don. Il y aura un classement des blogs qui ont effectués les meilleures collectes.
Le Relay2doo est également un blog enrichi chaque jour, donc il y a plein d'articles, des poèmes, des photos, des témoignages. Si vous faites un don merci de laisser une trace, un petit mot pour vous identifier. Tous les commentaires sont les bienvenus.
Mon Relay2doo : http://relay2doo.telethon.fr/telethon_dautan
Merci de faire connaître ce Relay2doo autour de vous par Internet : famille, amis, connaissances, c'est important ; je ne sais pas jusqu'où on arrivera mais avec votre aide on peut aller le plus loin possible ensemble.
Si vous avez des photos n'hésitez pas à me les envoyer par e-mail : je recherche des photos sur les manifestations du Tarn, mais on peut aussi faire un diaporama sur des personnes atteintes de maladies neuro-musculaires, un autre sur les soignants, sur les donateurs, les manifs Téléthon d'outremer, les manifs les plus insolites, etc... je pense que ca serait sympa.
Voilà. Je vous souhaite une bonne soirée en vous remerciant de m'avoir lu. A bientôt.
soeurs de courage,frères d'espèrance
contre la maladie vous avez fait un pacte
celui d'unir vos coeurs
au nom de l'amitié,de la solidarité
pour voir la vie triompher
le jour est proche
où nous rirons de nos misères
rien ne tiendra de ce qui fut douleur
soeurs de courage,frères d'espèrance
contre la maladie vous avez fait un pacte
celui d'unir vos forces
au nom de l'amour de la vie
le jour est proche
oh mes soeurs et frères de grandeur
où nous rirons de bon coeur
et boirons jusqu'à la lie
au bonheur retrouvé
à la victoire sur la maladie
LILIE
Un enfant au cœur cassé,
C'est un peu comme une fleur l'été,
Si fragile et si beau, comment le protéger ?
De cette vie et ses dangers…Un enfant au cœur cassé,
C'est des tas de rêves à oublier,
Et plein d'autres à semer,
Dans le sol de la vérité.Un enfant au cœur cassé,
Ca vous donne des yeux éclairés,
Qui voient mieux la vérité,
Qui discernent mieux les priorités.Un enfant au cœur cassé,
Ca sait se faire aimer,
Même quand il ne sait pas encore le demander,
On ne peut s'empêcher de tout lui donner.Un enfant au cœur cassé,
Ca vous apprend à pleurer,
A tout dire, tout partager,
Mais surtout à mieux aimer.Un enfant au cœur cassé,
C'est une porte ouverte sur l'éternité,
A la recherche de celui qui nous a créé,
Pour réapprendre à le prier.Un enfant au cœur cassé,
C'est un orage qui enlève les saletés,
Tout ce qui est vide s'est évaporé,
Pou faire place à l'amour réinventé.Un enfant au coeur cassé,
C'est un pont entre tous ceux qui sont brisés,
Ca crée le désir de s'entraider,
Car qui donc peut vivre sans amitié.Un enfant au cœur cassé,
Mieux que personne peut tisser,
Entre ses parents angoissés,
Des liens qu'on ne peut dénouer.Un enfant au cœur cassé,
Ca vous donne des ailes pour vous envoler,
Bien loin de cette course effrénée,
Vers un pays où on prend le temps de s'aimer.Un enfant au cœur cassé,
N'est pas une épreuve imméritée,
Mais plutôt un honneur qui t'est confié,
Un trésor qui ne demande qu'à être aimé…
Ce poème d'Andrée Dion (mars 1990) traite des problèmes auxquels sont confrontés les enfants cardiaques et révèle la souffrance de ces jeunes malades. Dans ces quatrains sont évoqués : la fragilité, la remise en question de l'avenir, la nécessité de modifier certains projets, la confrontation à la dure réalité , le besoin d'affection , la tristesse induite par la maladie , le besoin de communication , l'attachement à la religion, le nécessaire retour aux sources , la relativisation de tous les problèmes alentours , la création d'une solidarité au sein de l'entourage de l'enfant malade , l'importance conférée à l'amour …
en mémoire de Grégory Le marchal atteint de mucoviscidose qui a quitté les siens hier matin à l'âge de 23 ans.
La mucoviscidose, aussi appelée fibrose kystique du pancréas est un trouble génétique qui affecte le fonctionnement de l'ensemble des glandes exocrines de l'organisme ainsi que des fonctions d'excrétion d'eau dans les épithéliums spécialisés.Cette atteinte de la fonction de sécrétion d'eau a un retentissement majeur au niveau pulmonaire par sécrétion d'un mucus anormalement épais et hypertonique, qui conduit à l'obstruction chronique des bronches ainsi qu'à la non évacuation des poussières et bactéries. La viscosité du mucus devient trop importante et les cils ne peuvent le déplacer à une vitesse convenable.
Les atteintes pulmonaires sont les plus fréquentes et les plus graves responsables des complications et de la majorité de la mortalité de cette maladie. L'espérance de vie a été considérablement rallongée notamment grâce aux traitements IV (intra-veineux), aérosols thérapie et médicamenteux. La seule alternative possible de nos jours est la greffe des poumons (voir cœur/poumon dans certains cas), mais la mortalité après 3 ans de greffe est de 50%. La greffe ne guérit pas la maladie, elle permet juste de retrouver une fonction respiratoire correcte.
Gregory aura toujours fait preuve d'un courage et d'une volonté hors du commun, qui l'auront aidé à repousser les limites de sa maladie
reposes en paix petit ange.
Tu es pour beaucoup de malades un symbole de courage et d'optimisme.Pensées pour ta famille dans cette épreuve douloureuse.
Association pour vaincre la mucoviscidose: http://www.vaincrelamuco.org/
A corps perdu
Puisque des filets nous retiennent
Puisque nos raisons nous enchaînent
Que rien ne brille sous nos remparts
Et puisqu'on n'atteint pas le ciel
A moins de s'y brûler les ailes
Et suivre les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard
A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu
Puisque les destins sont les mêmes
Que tous les chemins nous ramènent
A l'aube d'un nouveau départ
On n'apprend rien de nos erreurs
A moins de s'y brûler le coeur
Je suivrai les routes où l'on s'égare
Comme on dresse un étendard
A corps perdu, ivre et sans fard
Pour n'être plus le pantin d'un espoir
Et si la vie n'est qu'une cause perdue
Mon âme est libre d'y avoir enfin cru
A corps perdu
A corps perdu
A corps perdu j'écrirai mon histoire
Je ne serai plus le pantin du hasard
Si toutes les vies sont des causes perdues
Les hommes meurent de n'avoir jamais cru
De n'avoir pas vécu ivres et sans fard
Soldats vaincus pour une guerre sans victoire
Et si ma vie n'est qu'une cause perdue
Je partirai libre d'y avoir au moins cru
A corps perdu
A corps perdu...
Suite à l'appel de Peter pan , dans mes liens , je prends le relai aussi...
Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie...
Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques sont en cours et l'espoir est au bout...
Mais cette chance lui est pour l'instant refusée sous prétexte qu'il serait trop vieux de quatre mois !!!!!!!
Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition... Parlez en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc...
AIDER NE COUTE RIEN
Merci du fond du coeur à tous et à toutes...
Ce soir je viens vous demander d'aller mettre un petit mot pour un ami .. atteint d'une maladie rare "la maladie de Verneuil" ou hydrosadénite suppurée.C'est quelqu'un de très combatif qui a fait un "guide survie " pour aider tous les malades atteints de son mal et je souhaite lui apporter un coup de pouce pour que cette maladie soit connue , reconnue ...Son constat quand à la recherche est amer comme celui de beaucoup de malades dont moi même ...mais c'est le seul espoir auquel nous pouvons nous raccrocher ...je vous remercie d'avance les amis pour ce geste . lilie
un petit clic merci sur la photo
