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Lilie


Un grand merci à tous au nom de l'espoir

Publié le 6 Mars 2009, 11:42am

Catégories : #Maladies rares et orphelines

Je viens par ce message vous remercier non sans une grande émotion pour avoir fait circuler le bulletin pour la soirée des "mélodies de l'espoir" , un succès

merci à tous pour avoir ouvert votre coeur à notre cause





Ci joint l'annonce de Stéphanie de l'association Amadys







"Bonjour à tous,



Une réponse rapide, mais ce concert, et j'en ai encore les larmes aux yeux, fut un vrai succès qui a dépassé nos éspérances! La salle était pleine! Une ambiance du tonnerre grace à Michael Jones et Matthieu Gonet, une émotion intense.. La dystonie est un peu sortie de l'ombre ce mercredi soir. Des journalistes dans la salle et des articles qui sortent ce jour, que l'on mettra à votre disposition sur le site sous peu. Je me charge également du compte-rendu qui paraitra dans le prochain bulletin et des photos vont être mises sur le site, voire sans doute une vidéo résumée du concert. Je vous promets que nous avons pensé très fort ce soir-là à tous les malades, et en montant sur scène pour présenter notre associatio
n et la dystonie, nous avons essayé de parler au nom de toutes les personnes atteintes, avec une émotion non cachée, du fait de cette grande première.


Voilà... Encore une fois merci infiniment pour tous les relais que vous avez fait fonctionner car ça a bien marché. Canal plus et M6 en avait également parlé le matin même.


Je pense que l'on aura jamais autant parlé de la dystonie!

Et ce n'est qu'un début puisque nous réfléchissons déjà, avec notre parrain à un concert 2010!

Merci encore à Michael Jones et Matthieu Gonet, ainsi qu'à tous les jeunes artistes qui se sont produits ce soir là!"





"merci à tous au nom de l'espoir

nous sommes enfin sortis de l'ombre"



lilie




Le Parisien, Hauts de Seine

L’ACTU EN FLASH

5000 € récoltés à la soirée Michael Jones

LEVALLOIS

06.03.2009, 07h00

La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu

Gonet au profit de l’association Amadys, dont il est le parrain. L’ex-prof de la « Star Ac » et actuel

directeur du conservatoire de Levallois avait réuni Michael Jones, le complice de Jean-Jacques

Goldman, et ses musiciens, et de jeunes talents. Tous les artistes s’étaient déplacés bénévolement.

La recette, de 5 000

 

€ , sera reversée à l’association. Ces fonds permettront de financer la recherche

sur la dystonie, une maladie neuromusculaire dont souffrent 50 000 personnes en France et qui

provoque des contractions involontaires et incontrôlables des muscles.






merci pour tout   au nom de tous

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Nat 29/11/2009 00:13


Bonsoir,
Comparée à tous vos commentaires, je me sens bien petite. enfin ma situation. j'ia été diagnostiquée atteinte de dystonié cervicale il y a 2 semaines, symptome durant depuis 5 mois. envoyé de
généraliste ne sachant pas en médecin spécialiste ne comprenant pas... on tournait en rond... stress? maladie neurologique? mécanique? herinie? on a tourné en rond... puis le diagnostic, peu
précis, peu d'écoute, seule face au regard des gens: qu'est ce qui t'arrive? un torticolis qui dure si longtemps? ;..... et encore mon parcours a été court et pas de dystonie généralisée mais un
moral dans les chaussetttes le jour ou le neurologue a répondu aux questions suivantes; ca vient d'ou? on se sait pas on recherche.... combien de temps ca va durer? à vie.......... gros blanc...
pardon.... oui on se sait pas........ pouvez vous m'éclairer sur cette dystonie cervicale? le moral est revenu mais l'inconnu reste et le regard des gens aussi. merci à tous et bravo pour le blog,
je vous soutiens tous!!!!!


barbara 12/03/2009 21:14

c'est génial, notre maladie va être enfin peut-être entendue, bisous, barbara

plume 12/03/2009 20:22

Gros bisous

angel 12/03/2009 19:00

UNBISOU EN PASSANT...PETITE LILIE

aimée 12/03/2009 14:30

Un énorme bisou,ma Lilie,tout simplement.Aimée

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