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Lilie


Dystonie

Publié le 1 Février 2009, 19:02pm

Catégories : #Maladies rares et orphelines









Comment parler de toi ...

Depuis 7 ans tout te lie à moi , mais parler de toi devient de plus en plus rare , comme tu l'es par nature.
Je ne veux pas être ton reflet dans le regard des autres , je fuis tous les miroirsJe ne t'affiche jamais.Le noir cache bien les formes ou plutôt les "déformes" , l'écharpe autour de mon cou fait de nombreux tours.Plus de cheveux en arrière, ils sont devenus fous sur mon visage et les mêches dorées viennent colorer mes traits tirés.
Je te combats malgré tout du matin au soir grâce à des formules chimiques , un geste devenu mécanique.Propofan, lioresal, rivotril, tetrazepam, sertraline alternent selon les heures .
Plus de toxine depuis 6 mois.Le seul traitement qui pourrait m'apaiser est un échec, l'atrophie des muscles qu'il entraîne au niveau de ma jambe gauche me prive de ce soulagement que j'attendais impatiemment tous les trois mois.Alors pour compenser,la réeducation fonctionnelle en kiné et orthophie est accentuée par des techniques adaptées pour corriger mes postures,les torsions de mon corps,pour détendre mes muscles contractés.
Un travail sur soi de tous les jours s'impose.
Mais je bouge, je marche, je parle moins bien qu'avant, douloureusement  mais toujours, n'est ce pas le plus important...j'ai toutes mes fonctions de vie, je vis .

Voilà ,je viens de  parler de toi..ma dystonie, ma maladie.


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descamps catherine 12/05/2013 09:16


lili moi aussi je souffre d'une dystonie l. dopa sensible du à une anoxie à la naissance on l'a découvert 36 ans plus tard avec un début de maladie de parkinson malgrés les séquelles de mon
ednfance il n'on rien vu et j'ai des problémes de déglutitions je partage ma vie entre kiné et ortophhoniste bon courage lili

Aurore 04/03/2013 15:59


Bonjour, 


 


je viens de rencontrer votre blog qui est, en passant, magnifiquement ecris. Notamment ce poème "dystonie" qui reflète bien ce que vis mon fils de 6 ans. 


J'ai cru comprendre que vous etiez du 92 et que vous aviez trouver 2 kiné ("des perles"). Pourriez vous me donner leur coordonnées svp? 


Mon fils est actuellement suivi par une kiné qui ne connaît pas du tout la dystonie.


 


Merci de votre aide et surtout, continuez d'écrire, c'est frissonnant!


Cordialement


Aurore

patriarch 20/02/2009 10:26

En plus c'est douloureux ! Il semblerait d'après mon test à l'effort que ma myasthénie, se porterait aussi sur mes muscles. Tout comme toi, tant que je peux marcher sans "daube", ça ira. Je chaloupe un peu ma marche, pour assurer ma prise au sol. Et quand ma voix se barre, je me paye sans effort 10 minutes de silence !!! Rires !!Je me dis toujours, il y en a qui souffrent plus que moi !!Et puis, j'ai une très bonne infirmière  Bises de nous deux.

barbara 19/02/2009 15:28

tu as raison, on accepte la maladie mais c'est les autres qui me montre que je suis différente, et c'est ça qui fait le plus mal, j'ai beau dire ou faire c'est comme si le mot dystonie était écrit sur mon front, et dans c'est cas là, se dire il faut rester zen, bisous, barbara

béa kimcat 10/02/2009 15:34

coucou lilieje fuis aussi les miroirs depuis que j'ai été gravement malade...non les animaux ne sont ni des jouets ou des peluches...bisou du mardibéa kimcat

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