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Lilie


Editorial

Publié le 8 Janvier 2009, 08:46am

Catégories : #Maladies rares et orphelines

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La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...







Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS  a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain. Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.

 
C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares,qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.
 
 
Vous aussi, vous pouvez participer à la Journée des maladies rares ! Allez sur le site Internet http://www.rarediseaseday.org/ et chargez vos photos et témoignages, voire vos vidéos. La Journée des rares est pour vous. Elle n'est consacrée qu'à vous.
 
 
 
N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, opinions et avis. Si vous représentez une association de malades, un groupe de recherche, une société et que vous souhaitez participer à cette campagne de sensibilisation, contactez en premier lieu votre Alliance nationale  http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=560 ou, sinon, écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org (mailto:rarediseaseday@eurordis.org).
 
 
 
Ensemble, en 2009, nous pourrons élever notre cause commune à un niveau supérieur !
 
Yann Le Cam
 
 
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Stéphane Chartrain 16/01/2009 04:19

Bonjour LilieTout d'abord tes textes sont magnifiques , mille bravo.Ensuite je te glisse se mail en passant par-là une nuit d'insomnie et voir un article sur les maladies orpheline fait que mes pensées s'envolent vers Clara une amie chère qui en est atteinte.Voilà....@+

fata 14/01/2009 22:44

merci de nous donner ces informations chère Lilie...je t'embrasse et t'envoie plein de bonnes ondes avec toute mon amitié...

patriarch 10/01/2009 17:09

Mercredi dans la nuit, j'ai eu le cou broqué, pour la première fois. Mais avec du doliprane 1000 4 fois par jour, ça va mieux. Ce n'était donc qu'un coup de froid à mon avis.Maintenant avec les immuno-supresseurs que je prends, Je me fais piéger  plus facilement. Pour les yeux, pas de problème, c'est même un peu mieux,depuis que je ne prends plus de mestinon.Lundi, un électrocardiogramme, mais je pense que là aussi ça ira bien.C'est vrai qu'il faut y croire !! Bises de nous deux.

Angel 09/01/2009 18:39

J'imagine qu'il y a tant à faire dans ces domaines encore mal connus...quand je vois le parcours du combattant même pour des maladies courantes..les soins, la patience le courage et le moral qu'il faut....!bises et merci de toutes ces infos

Dana 09/01/2009 08:51

Merci Lilie pour cette information. Faire avancer les choses pour faire reculer les souffrances extrêmes.Je te souhaite une tendre journée. Je t'embrasse

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