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Lilie


Merci à vous tous

Publié le 17 Octobre 2008, 19:28pm

Catégories : #Maladies rares et orphelines










196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
 
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
 
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
 
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !

 
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
 
 
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO

 

 

 

Merci à vous tous  qui depuis janvier  2008 avez signé et fait circuler la pétition contre la fin du plan maladies rares.C'est ensemble que nous avons gagné cette reconnaissance.Merci pour votre générosité de coeur....L'espoir est toujours au bout du chemin.....LILIE

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z'ours 25/10/2008 18:56

il faut toujours garder espoir ..bisounours z'ours

Yvette 20/10/2008 15:30

On dit que l'espoir fait vivre! et moi qui ne suis pas croyante, j'ai toujours de l'espoir.Bisous  Lilie,   Yvette

Jessie 20/10/2008 14:42

2010 c'est bien loin encore ! 12 mois pendant lesquels les malades vont galérer d'une région à une autre, enfin comme tu l'écris Lilie espérons, oui continuons à espérer .... ça nous fait vivre.Doux bisous

lilie 20/10/2008 08:14

Walter ces dépasements d'honoraires sont en effet inacceptables pour des malades en ald, pris en charge à 100% ....ton neuro n'a pas l'air de prendre bien cas de toi en ne te consacrant que 10 minutes de son temps...quand je lis les coms sur le forum de notre association je suis toujurs aussi surprise des inégalités de traitement des dossiers d'une région à l'autre, d'un neuro à l'autre.....j'ai cette chance depuis 2002  de n'avoir jamais rien eu à débourser , que ce soit pour les conusltations, déplacements en vsl, soins de toxine...je souhaite que le nouveau plan remédie à toutes ces failles du système de santé pour les malades atteints de maladies rares , une meilleure prise en charge à tous les niveaux serait la bienvenue en effet...que ta consultation se passe au mieux walter , je pense bien à toibelle journée  lilie

patriarch 20/10/2008 07:44

J'ai du mal à croire à tous ces effets d'annonces. Tu vois, j'en ai une prise en charge à 100% donc. Et ce matin je vais chez le neurologue pour renouveler mes ordonnances. Une pour les immunosuppresseurs et l'autre pour un analyse sanguine tous les 3 mois. Pour celà, il va me demander 50 euros, pour une consulation de 10 minutes. Il ne me touche même pas, ni prise de tension, rien du tout.La SS me rembourse 38 euros, le reste étant un dépassement d'honoraire !!Bises à toi et soignes toi bien.

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