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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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  • Bonne année 2009 à vous tous (30/12/2008 )
    Je vous souhaite à tous une belle année 2009 ,amour et joie pour chacun,une vie parsemée de beaux lendemains.Que ce nouvel an soit plein de promesses et d'élan.                 Bonne et heureuse ...
  • Il est (25/12/2008 publié dans : des mots d'espoir )
    Il est des regards qui n'ont besoin d'aucun mot pour faire renaître l'espoir même dans un coeur clos Il est des mains qui enveloppent de foi tous ceux qui sont sans voix dont on ne veut pas Il ...
  • Bonnes fêtes de fin d'année (21/12/2008 publié dans : journal intime )
    Je vous souhaite à tous et toutes de belles fêtes de fin d'année. Merci pour cette année passée à vos côtés emplie de partage et de sincèrité Que notre rêve d'un monde de paix , de solidarité  ...
  • Frontières (18/12/2008 publié dans : poètes/.auteurs )
    Craignez les frontières elles sont blessures elles endurcissent les coeurs elles cadenassent les entrées elles barricadent les esprits elles écrasent la foi elles érigent les forteresses elles ...
  • Quelques mots (13/12/2008 publié dans : journal intime )
    merci à tous pour tous vos messages de sympathie,de réconfort dans ces moments où j'ai du mal à refaire surface , du mal à penser positif..les douleurs liées à la maladie m'épuisent beaucoup en ...

Dystonie

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