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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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  • Du temps (26/11/2008 publié dans : des mots sur mes maux )
                          Donnez moi le temps de ma peine   laissez moi le crier sur les toits   rien qu'une seconde   Donnez moi le temps de perdre pied   d'écrire "bateau ivre"   jusqu'à me ...
  • Je ne sais pas..je ne sais plus (20/11/2008 publié dans : des mots sur mes maux )
    Face à ma feuille blanche plus rien ne tient plus rien ne me tente tout sonne faux au diable le bonheur.... Mon coeur sous sa carapace retient les coups qu'on lui donne. Face à ma feuille blanche ...
  • Il voulait de l'eau (03/11/2008 publié dans : partager )
    "puisons ensemble " http://moodactionprofessor.ifrance.com/
  • Oui (01/11/2008 publié dans : des mots d'espoir )
    Je pense à ce qui fut, je pense à ce qui est, aujourd'hui, à l'instant. Je souris à ce qui fut. J'accepte ce qui est. Je dis oui à ce qui vient. Un oui authentique, inconditionnel, un oui candide ...

Dystonie

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