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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




Il y a actuellement  5  visiteurs sur ce blog

 

 

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  • L'ami (30/05/2008 publié dans : partager )
    Merci à tous pour vos mots en mon absence .La santé fait défaut en ce moment , alors je puise en ces mots toute la force qui en émane pour remonter la pente.Demain tout ira mieux.... Je suis ...
  • Blog en longue pause (20/05/2008 )
    Le temps me manque pour tout gérer en ce moment, entre le travail, les soins,la vie de famille ...Il m'est devenu très dur de gérer ce blog.Cette pause s'impose à moi, vous le comprendrez bien ...
  • La FMO en action (16/05/2008 publié dans : maladies )
    Les 14 et 15 juin 2008 : Journées « Nez Rouges » Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines Inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public et initiées par ...
  • Double "je" (15/05/2008 publié dans : des mots sur mes maux )
    Entre la force que l'on perçoit et la fragilité en moi Entre mes fous rires et mes peines Entre mes certitudes et mes doutes Entre mes colères et mes "je t'aime" Mi-ombre, mi lumière Mi raison, ...
  • tic tac (14/05/2008 publié dans : des mots d'espoir )
        Tic tac, tic tac, c'est la cadence des regrets et des rêves perdus, comme des jouets qu'on aurait cassé, détruits pour toujours mais dont les morceaux continuent de nous hanter... Le temps ...
  • Brugges, Venise du Nord (13/05/2008 publié dans : photos )
      Sur la Venise du Nord ,glisser sur les canaux les mains caressant un léger flot Belle invitation au voyage le long des béguinages. Se fondre dans le décor néo-gothique d'où s'envole du violon ...
  • pause vacances (06/05/2008 )
    Hello les amis, je viens vous faire un petit coucou avant de partir en Belgique à Brugges, la petite Venise en voyage organisé.Cela fait si longtemps que je ne suis pas partie aussi loin.Je serai ...
  • accepter la différence (06/05/2008 publié dans : leçons de vie )
      Peut-on être indifférent à la différence ? Certainement pas. Tout existant est unique comme les empreintes. Nous sommes, tous, différents les uns des autres afin de permettre à l'existence de ...
  • petite fille du silence (04/05/2008 publié dans : cadeaux )
    Petite fille du silencePetite fille de la nuitTu te balances au gré du ventSe reflètent dans tes yeux Les lumières de l'amour Pourquoi cette tristesse ? Aucun sourire n'étire tes lèvresPuis-je te ...
  • Qui suis je ? (03/05/2008 publié dans : jeux, humour, devinettes )
    Qui suis je ? Je suis là où les mots se taisent, où l'ombre de la nuit naît sur vos neurones Là où s'accélèrent le rythme de vos battements... Je suis.... Je suis... Je suis "l'émotion" et vous ...
  • Passion broderie (02/05/2008 publié dans : cadeaux )
    La broderie est un art de décoration des tissus qui consiste à ajouter sur un tissu un motif plat ou en relief fait de fils. Je brode depuis 10 années maintenant,au point de croix, point en forme ...
  • Le temps du muguet (01/05/2008 publié dans : chansons )
    Tous mes voeux de     Il est revenu le temps du muguet   Comme un vieil ami retrouvé Il est revenu flâner le long des quais Jusqu'au banc où je t'attendais Et j'ai vu refleurir L'éclat de ton ...

Dystonie

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