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Lilie

Les mots sont comme autant de potions magiques : grisants, apaisants, ils ont l’immense pouvoir de soigner les maux. Alors j'écris......"s'exprimer c'est exister".
Je suis atteinte d'une maladie orpheline , une dystonie multifocale depuis  2002
.Je vis dans l'espoir qu'un traitement soit trouvé, il faut y croire.

Merci de votre attention au nom de tous les malades atteints de maladies rares , nous sommes 4 millions atteints de 8000 pathologies différentes.Merci au nom de tous mes amis de galère atteints de dystonie sous ses différentes formes:le torticolis spasmodique,le blépharospasme,le syndrôme de meige,la dystonie laryngée,la dysphonie,la dystonie oro-mandibulaire, la crampe de l'écrivain,l'hémidystonie,la dystonie généralisée




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  • Chuchotement (25/02/2009 publié dans : des mots d'espoir )
      Quand le noir viendra tirer les rideaux du ciel la lumière sera là cachée en ton coeur en tes larmes, en ta peine   Quand le fleuve déferlera pense à cette petite fleur en toi cachée dans la ...
  • Mélodies de l'espoir (24/02/2009 publié dans : dystonie : malades et maladie )
    Je me permets de vous demander de m'aider à diffuser ce message s'il vous plaît .Pour l'instant les chiffres de la billetterie ne sont pas très bons! Alors merci d'en parler autour de vous au ...
  • A l'envers de la terre (20/02/2009 publié dans : lumière )
    je suis à l'envers de la terre loin des mots dits sans substance des arias de convenance où je sens que j'existe loin du temps assassin qui dévore libérée de mon corps je suis à l'envers de la ...
  • Voilà.... (18/02/2009 publié dans : poètes/.auteurs )
    Je suis dans la clarté qui s'avance mes mains sont toutes pleines de désir le monde est beau mes yeux ne se lassent pas de regarder les arbres les arbres si verts, les arbres si plein d'espoir un ...
  • Mon cahier ouvert (14/02/2009 publié dans : des mots sur mes maux )
    Solitude oh ma soeur je viens de te quitter sans regret ,ni déprime,nous étions pourtant liées des souvenirs en commun il ne reste plus rien j'étais aux portes de la folie toutes ces mauvaises ...
  • Aimer (12/02/2009 publié dans : amour )
    L'AMOUR TOUJOURS L'AMOUR... L'Amour comme ça ne se peut pas, L'Amour avec un grand A, L'Amour interdit, L'Amour à l'infini, L'Amour impénétrable, L'Amour insaisissable, L'Amour qui fait pleurer, ...
  • Mon évidence (11/02/2009 publié dans : partager )
    Je ne sais pourquoi se sont croisés nos chemins parce que c'était vous et moi ne pas chercher plus loin J'étais seule et paumée puis j'ai été deux, j'ai été trois puis vous tous à la fois, des ...
  • J'ai mis du temps (10/02/2009 publié dans : des mots d'espoir )
    Pour trouver l'envie tout comme avant pour revoir le monde un peu plus beau prendre chaque jour comme un cadeau pour donner ce que j'ai de plus grand j'ai mis du temps Pour illuminer la face ...
  • Dystonie (01/02/2009 publié dans : dystonie : malades et maladie )
    Comment parler de toi ... Depuis 7 ans tout te lie à moi , mais parler de toi devient de plus en plus rare , comme tu l'es par nature. Je ne veux pas être ton reflet dans le regard des autres , ...

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