Texte Libre
En mémoire de Iona ,
n'oublions pas d'allumer nos rêves chaque soir
Pour aider Sophie (un cas bien réel), atteinte de sclérose en plaques, à trouver un logement décent , un petit clic chez Josée , merci
http://www.lejournaldesvoyages.com/
Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans
toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres
d’expertise.
La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des
professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.
Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues
Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.
En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue
de la journée sur le plan national.
En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
pour plus de renseignements cliquer sur les liens ci dessous, merci
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
langues de vip
qui s'immiscent dans la chair
déversant doute, confusion
par leurs mots poison
langues de vip
aux mots tranchant
par leur adresse
nos coeurs d'enfants
touchant nos faiblesses
langues de vip
en légion sur notre terre
répandant leur venin
souffrance-chagrin
au coeur des âmes fragiles
qui ne demandaient rien
libre à vous de penser
ce que vous voulez
nous savons qui nous sommes
préférant les langues vivantes
à vos langues mortes.
De mes illusions bâchées
de mes bas tatoués
de mes émotions agiles
sans dessus dessous
j'attends......
De mes gémissements
des mots amers sur les lèvres
des cris désabusés
de ma bouche
j'attends......
De mes silences
de mes erreurs
des chagrins de la vie
qui se changent en remords
j'attends......
De cette tentation harcelante
de considérer le temps
comme une mesure
creuse et sans valeur
j'attends......
Mes pensées volent
vers les astres du silence
et caressent le nu
de mes désespérances
j'attends......
Je ne veux plus me nier,
nier mes sentiments,
mes besoins,mes attentes.
Je veux être respectée,entendue.
J'ai le droit de respirer,
de crier,j'ai le droit d'exister.
Je veux vivre debout,être en paix .
Je veux rêver,rire,m'épanouir.
J'ai besoin d'air,j'ai besoin de m'écouter.
J'ai besoin de décider pour moi.
J'en ai marre de faire des courbettes
pour acheter la paix ou ne pas être seule.
Je choisis de vivre ma vie.
Je choisis de vivre mes sentiments,
mes émotions,mes rêves,mes espoirs.
Je me réserve le droit d'essayer,
de me tromper,de recommencer,
d'essayer encore,de réussir enfin...
Pendant la transition,
j'accepte la souffrance,ma déception.
J'accepte mon insécurité.
J'accepte ma colère contre les autres.
On ne m'avait rien promis.
J'accepte ma colère contre moi
de m'être si longtemps niée, oubliée.
Auteur anonyme
je me fais du mal
à me faire du bien
je me détruis
par tous les moyens
je m'évade comme je peux
je veux vivre
comme je veux
je peux même dire
je suis heureuse
même si cette vie là
ne me mène à rien
elle me mènera
jusqu'à demain
je me fais du mal
à l'intérieur
je garde au fond
toutes mes douleurs
je ne dis rien
je garde ça pour moi
un somnifère
pour oublier
ce que je traîne
je voudrais tellement
te dire combien je t'aime
je veux vivre comme je veux
je peux même dire
je suis heureuse
même si cette vie là
ne me mène à rien
elle me mènera
jusqu'à demain
sentir battre mon coeur amoureux
pour celui qui m'émeut
entendre chaque jour sa voix
pour me dire : je ne rêve pas
toucher du bout de mes doigts
le ciel de nuit
chaque fois
que je suis avec lui
rire , faire entrer la joie
dans mon coeur en émoi
sourire, regarder la vie
sans soucis
aimer
sans savoir pourquoi
simplement
parce que c'est lui
parce que c'est moi
parce que la vie n'attend pas
Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. C'est pour cette raison que la FMO (la Fédération des Maladies Orphelines) nous propose de signer la pétition : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ C'est trés important, transmettez ce mail à vos amis, famille, collègues, ... Merci d'avance à tous.
Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique
Siège social :
11 Avenue de la Roseraie
F-91440 BURES SUR YVETTE
syndrome.nephrotique@laposte.net
http://asso.orpha.net/AMSN/
LA FMO (Féderation des Maladies orphelines) S 'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT.
« Nous, malades, enfants, parents, amis, soeurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »
Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.
Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.
Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.
Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.
C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en oeuvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :
- Faites circuler ce message.
- Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=1
- Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département:
http://www.oragora.com/mailing/redir.php3?idmail=3598&idenvoi=24&idabo=2550&idlien=2
Pour toute information ou tout don Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.maladies-orphelines.fr
