LA FLEUR DES MAUX

j'ai mis une tranche de vie en texte

ce que j'aime ce que je déteste

de simples mots qui me reflètent

donnant l'image d'une silhouette

parfois tranchante parfois douceur

mais qui explique ce que je pense

de l'être humain en décadence

de mes chagrins de mes bonheurs

mais le plus important à lire

quand tu trouveras cet elixir

se trouve inscrit entre les lignes

où tu t'épancheras je m'imagine

il abreuvera peut être ton coeur

je me suis toujours protégée de tous les mots, de tous les pièges en taisant mes douleurs.Je veux venir jusqu'à vous et avouer tout ce qui m'est lourd.Il est toujours très difficile de parler de ses sentiments.Les miens ont toujours été forts et sincères même si parfois ils n'ont pas été perçus ,compris.Je sais que je parle haut,que je parle fort mais c'est une armure.J'ai décidé de ne plus plier,de me défendre.J'aurai tant voulu rester naive et insouciante.

Sachez seulement que sans vous,sans votre soutien,je ne pourrai surmonter mes épreuves.Vous êtes mes béquilles,mes havres de paix et pour tout cela je vous dis merci.

Je suis là dans le silence à écrire ces quelques lignes pour m'évader de ma souffrance.Moyen d'extérioriser toutes mes questions intérieures.Le temps court et je ne vois pas la fin de ma douleur.Elle fait partie de moi et j'ai appris à vivre avec,à la taire.

Je vis au rythme de la prise de médicaments qui me rappellent que la maladie me possède.Tous  les jours quand je me lève je lui parle "tu ne me mangeras pas aujourd'hui je vais être plus forte que toi".parfois cela échoue car la volonté ne fait pas tout.Je cherche son utilité au mal qui me ronge ,peut être est il là pour me montrer que la vie n'est faite que de petits riens qui deviennent alors l'essentiel.

 on me dit pleine de courage mais quel courage de celui de se taire,de cacher ce qui fait son être.Le courage serait de pouvoir crier haut et fort la détresse de son coeur.

pour vous dire combien vous m'aidez à vivre

pour vous rendre les gestes d'amour et les mots tendres

je vous écris

mes silences ne sont que des mains tendues immenses

ne m'en veuillez pas si ma voix n'est qu'une plume

LA DYSTONIE

Je suis atteinte de dystonie depuis maintenant quatre longues années et ce blog est le reflet de ma maladie et de ceux et celles qui m'accompagnent chaque jour et qui partagent la douleur de ce mal incurable.

les dystonies sont des contractions musculaires involontaires,soutenues ou spasmodiques répétées.Ces contractions sont responsables de mouvements ou de torsions d'un segment du corps en flexion ou en extension .Pour la cause on suggère un trouble fonctionnel dans certaines zones de la base du cerveau (par exemle au niveau du putamen) ou dans le tronc cérébral.Elles sont génétiques ou sporadiques (cad non liées à un caractère familial).les traitements font appel aux techniques de relaxation,aux médicaments (anticholinergiques,substances bloquant les récepteurs dopaminergiques,relaxants musculaires).lorsqu'elle est localisée on propose des injections de toxine botulinique au niveau des muscles concernés exercées par des neurologues qui en ont une bonne expérience.

je suis adhérente à AMADYS association des malades atteints de dystonie (maladie orpheline) dont le but est de faire connaître la maladie au grand public,aux médecins non spécialisés,défendre les malades auprès des pouvoirs publics et regrouper les malades dans un climat d'amitié.Cette association est dirigée par des malades ou proches de malades tous bénévoles et vit des cotisations annuelles de ses membres.Elle est habilitée à recevoir des dons affectés à la recherche médicale.

j'espère à travers mes écrits toucher votre coeur .